Det er 3 måneder siden, at jeg fik tilsluttet lyd på mine to Cochlear Implant (CI) processorer. Det har været en rigtig spændende tid, som jeg bestemt har set frem til at få beskrevet, og som jeg er sikker på, at jeg vil tænke tilbage på i mange år fremover. I en stor del af perioden har jeg kunnet høre forskel fra dag til dag, og det gør mig rigtig glad, selvom der stadig er en lang rejse med flere udfordringer forude.
Men det har også været en svær proces at forholde sig til. Der er så mange aspekter at forholde sig til, og hvis jeg ser på de enkelte observationer jeg har haft i perioden, har jeg følt et behov for at reflektere noget mere over dem for bedre at kunne sætte finger på, hvordan jeg skulle forklare dem men også for bedre at kunne forholde mig til hvordan udviklingen af en enkelt observation ville være over tid. Hertil føler jeg også at det er meget tæt på umuligt at forklare, hvordan jeg synes CI lyder således, at det giver bare en lille smule mening for dem der ikke selv har været igennem forløbet. Det har ganske enkelt ikke været muligt at starte med solstrålehistorier, og det har gjort det svært at finde ud af, hvad jeg selv skulle mene om processen, og dermed hvad jeg skulle skrive her på bloggen.
En af de ting, jeg synes har været sværrest at forholde mig til, er den tålmodighed, man skal have i forhold til sin genoptræning. Bare det at komme til det punkt, hvor jeg kunne klare mig lige så godt, som med høreapparaterne tog sin tid. Man kan jo ikke lade være med at tænke, at nu bliver alt godt med den nye lyd og forvente et hurtigt resultat – selvom jeg har læst en masse om genoptræningsforløbet, er jeg alligevel blevet lidt overrasket over, hvor stor en mundfuld det faktisk er at skulle lære at høre på en helt anden måde. I starten følte jeg virkelig, at alt lyd lød mærkeligt og, at der var en lang og uoverskuelig vej til målet om at kunne høre bedre, end jeg kunne med høreapparaterne. Udfordringen er ikke at kunne høre lydene, men derimod at kunne tyde og forstå dem. Det kan f.eks. være lidt svært at se, hvordan man skal kunne nå målet, når kirkeklokkerne lyder, som om naboen er ved at slå søm i væggen, og musikken lyder som en ordentlig omgang højfrekvent skrat, hvor man egentlig kun fornemmer rytmen.
De mange vinkler på det at skulle høre påny er uden tvivl det, jeg synes har været sværrest at få sat ord på samtidig med, at det har været svært at finde overskuddet til at få renskrevet mine noter i form af et blogindlæg.
Det er et langt forløb, jeg skal reddegøre for, og derfor har jeg valgt at inddele alle disse oplevelser og refleksioner i en række indlæg – i de første indlæg præsenterer jeg mine oplevelser fra den første tid, mens jeg i et senere indlæg vil forsøge at reflektere noget mere over processen og sætte ord på den lyd jeg oplever med mine CI-apparater. Jeg har klargjort de første indlæg, og de vil således blive frigivet over de næste par uger, efterhånden som jeg får dem rettet igennem 😉
Jeg vil endnu engang understrege, at alle brugere har forskellige oplevelser af, hvad og hvordan de kan høre – I disse indlæg præsenterer jeg således kun mine egne oplevelser og refleksioner.
Dag 2
Som jeg kort nævnte i mit forrige indlæg, sov jeg rigtig dårligt natten inden – jeg sov 2-3 timer, og jeg skulle op allerede klokken 6.30 for at komme til min første lydtræning. Det, der holdt mig vågen, var naturligvis, at jeg nu endelig var kommet igang med at høre igen – jeg glædede mig helt vildt til, at jeg kunne stå op og tage lyden på igen.
Min tur ind til Odense gik fint, og jeg oplevede faktisk, at lydene af toget og bilerne lød mere rigtigt denne dag. Da toget holdt stille, kunne jeg f.eks. godt høre motorlyden, og da det ankom, kunne jeg godt høre det “bump”, det siger hver gang hjulene kører over en samling i skinnerne. Men det lød stadig mærkeligt, og det var uden tvivl meget larmende.
Jeg følte, det var fedt at have en fornemmelse af, hvad der skete omkring mig efter stort set ikke at have kunnet høre en dyt i lidt over 1 måned. Men retningsbestemmelsen var slet ikke på plads, så jeg skulle hele tiden gætte på, hvor lydene kom fra. Her er det også værd at nævne, at min lydinstilling endnu ikke var korrekt afbalanceret hvilket gjorde, at jeg ikke kunne vurdere en lyds retning ud fra dens lydstyrkeforskel mellem de to ører.
Men jeg oplevede på et tidspunkt på turen en mand, der spurgte, om toget standsede ved Odense Sygehus – jeg hørte det rigtigt, men jeg følte mig ikke helt sikker, så jeg bad ham om at spørge en anden, da jeg ikke ville risikere at give ham et forkert svar.
Den første genoptræning
Først fortalte jeg om, hvordan det var gået siden lydtilslutningen dagen før, og her fik jeg positiv respons på, at jeg havde startet ud med pixi-bogen, en dansk film og prøvet telefonen – det var lidt overraskende, at jeg havde kunnet forstå noget af den tale, som jeg hørte, hvis jeg ringede til min telefonsvarer.
Vi snakkede kort om min oplevelse med ham, der spurgte om hvor toget stoppede, hvilket bestemt var en positiv oplevelse. Men som audiologen sagde, er det også vigtigt at turde stole på det, jeg hører, så det kunne være noget vi skulle kigge på senere i forløbet – jeg regnede dog selv med, at jeg ville være god til at overvinde denne problematik på egen hånd.
I forhold til det med at træne i at høre telefonen nævnte jeg, at jeg nok skulle have fundet noget mere interessant end at ringe til min telefonsvarer. Jeg fik derfor udleveret en liste med forskellige råd til, hvad man kan gøre for at træne sin evne til at høre. Listen indeholder en del åbenlyse råd såsom at lytte til en lydbog, men den har f.eks. også forslag om at ringe til Frk. Klokken eller DR Nyheder, hvor man kan få oplæst nyheder i telefonen. Jeg fik også en lydbog med hjem, så jeg kunne træne i det at høre stemmer. Det var dog ikke den letteste lydbog, de kunne give mig, så jeg skulle selv vurdere, om jeg kunne følge med i den.
Herefter lavede vi en test for at finde ud af, om jeg kunne høre forskel på grundlydene “aaa”, “uuu”, “iii”, “sss”, “ssh” og “mmm”. Denne test gik egentlig ret godt – vi startede med at teste, mens jeg hørte på begge ører, og derefter hvor jeg prøvede at høre med et øre ad gangen. Mit største problem var helt klart “mmm” for den lød næsten ligesom “uuu”. Men i løbet af testen begyndte det dog at gå en lille smule bedre med at høre “mmm”.
Jeg blev foreslået at nedskrive hvilke ting, jeg opdagede, at jeg kunne høre hver dag, da det netop kan være en god måde at holde styr på, hvilke ting jeg oplevede og iøvrigt gøre det muligt at se tilbage på, hvordan jeg oplevede lyd tidligere i mit forløb. Jeg fortalte, at jeg allerede gjorde dette ved at skrive noter og renskrive dem her på bloggen.
Vi snakkede herefter om musik, som altid er en stor udfordring, selvom det er en rigtig god træning. Jeg blev foreslået at høre musik, mens jeg havde sangteksten ved siden af – dybest set er dette også en god måde at træne evnen til at høre tale i støj. Vi hørte Thomas Helmig sangen “Det er mig der står herude og banker på”. Det var virkelig en underlig oplevelse. Det var i første omgang meget svært at følge med i sangteksten, og det var som om, at det eneste jeg fangede var selve rytmen i melodien. I slutningen af sangen oplevede jeg dog, at jeg kunne høre rytmen og fornemme stemmen – men alt andet melodi var stort set væk. Jeg kunne ikke lade være med at tænke, at det ville blive en stor udfordring at træne musik – men omvendt følte jeg også, at jeg havde fået blod på tanden, og jeg ville bestemt træne det noget mere – for jeg kunne jo ikke acceptere så dårlig en evne til at høre musik…
Efter min første genoptræningstime måtte jeg stå længe og vente på mit tog, da jeg ganske enkelt ikke kunne nå det forrige. Men det var omvendt en meget skøn oplevelse at vente på toget. Det gav mig først og fremmest en mulighed for at reflektere over forløbet, men det gav mig helt klart også en mulighed for at træne nogle baggrundslyde. Der var lyde af biler på en nærliggende vej, men jeg var faktisk også fascineret over, hvordan lyden af at gå rundt i noget grus var blevet så høj og klar.
Mere træning der hjemme
Da jeg kom hjem følte jeg, at jeg havde fået “blod på tanden” i forhold til at finde ud af, hvad jeg kunne høre men også i forhold til at få trænet så meget som muligt. Jeg startede med at se lidt af en dansk dokumentar i fjernsynet, jeg kunne godt følge med, men jeg var afhængig af underteksterne. Herefter prøvede jeg at høre lidt musik – det lød lidt bedre, og jeg kunne bedre følge med, men jeg skruede vist også mere op for lydstyrken, end med det musik jeg hørte til lydtræningen. Jeg syntes dog stadig, at det var en meget besynderlig oplevelse, for det lød vildt mærkeligt.
Da jeg ikke havde sovet så meget om natten, tog jeg en god eftermiddagslur og derefter besluttede jeg mig for at prøve, hvor meget jeg reelt kunne høre med min telefon. Jeg ringede derfor et par gange til min telefonsvarer og derefter til DR-nyheder, hvor man kan få oplæst nyheder. Jeg kunne nogenlunde forstå, hvad der blev sagt i menuen, men med nyhederne måtte jeg opgive, for det var tilsyneladende maskinoplæst på en måde, som jeg ikke kunne tyde.
Jeg skrev herefter med min mor, jeg foreslog at hun kunne sætte sig ved chatten på Facebook, imens vi prøvede en telefonsamtale. Vi snakkede i en ½ time på telefonen – det var fedt men også ekstremt hårdt. Min mor måtte snakke meget langsomt og tydeligt, og der var jævnligt nogle ord eller sætninger, som hun måtte skrive med chat beskeder istedet. Det var en fed oplevelse, at det kunne lade sig gøre, for det gjorde det muligt for mig at fortælle om mine oplevelser på en helt anden måde, end hvis jeg skulle have skrevet dem i en mail. Men der var uden tvivl lang vej til, at jeg ville kunne føre en normal samtale. Henimod slutningen af samtalen følte jeg også, at jeg blev rastløs, fordi det var så hård at følge med.
Lidt senere prøvede jeg at høre noget af den lydbog jeg havde fået med hjem. Der var tale om “Hosekræmmeren” af Steen Steensen Blicher. Jeg læste det første kapitel, og det gik egentlig meget godt. Men i starten var jeg noget forvirret, for jeg kunne ikke finde ud af hvor i teksten, der blev læst op. Det viste sig efter lang tids søgen og genafspilning, at det var resuméet på bagsiden af bogen, der blev læst op. Men det viste også helt klart, at jeg ikke kan følge med i, hvad der bliver sagt uden at kunne støtte mig til teksten.
Imens jeg hørte dette første kapitel af lydbogen, sad jeg også og overvejede, om det var en mande- eller kvindestemme, der læste op. Jeg var meget i tvivl, men jeg gættede på en mandestemme – det var det så ikke – med mindre “hun” havde skiftet navn til Grete i forbindelse med en kønsskifteoperation 😉
Herefter var det blevet tid til aftensmad, og jeg fik således prøvet at høre lidt flere køkkenlyde. Det var rimelig støjende med lyden af elkeddel, emhætte og opvasken. Det eneste, jeg blev forundret over, var lyden, det sagde fra vandet i gryden med spaghetti, da det kogede, for jeg kunne høre lyden af, at luftboblerne kom op til overfladen og sprænge. Jeg har hørt lyden før, men den var blevet meget høj og på sin vis mere detaljeret.
Til aften så jeg et par afsnit af et par engelske tv serier, som jeg plejer at se. Det var nu fint at få lyd på dem igen, men stemmerne lød på ingen måde, som de plejede. Alle personerne havde fået helium og vibratostemme. Jeg hørte på et tidspunkt en sang på min bærbare computer, som jeg kendte rigtig godt, fra før jeg fik CI. Sangerinden havde fået en meget syret heliumstemme, som dog lød meget klar selvom hun aldeles ikke kunne ramme tonerne – jeg kunne ikke lade være med at grine højlydt, og jeg var nødt til at høre den nogle flere gange 🙂
Dag 3
Det havde været rigtig fedt at træne en masse dagen før, og jeg var fortsat indstillet på at træne så meget som muligt, da jeg helt klart følte, at der var lang vej endnu. Jeg følte dog også, at min evne til at tyde lydene blev bedre, for hver dag der gik, samt at nogle meget få lyde begyndte at ligne det de gjorde før CI.
Jeg startede med at se lidt dokumentar i fjernsynet, og derefter hørte jeg noget musik. Jeg følte, at det var blevet lettere at følge med i musikken, men instrumenterne var klart det sværeste. Hvis der var mange forskellige lyde på en gang så mudrede det sammen, og så kunne jeg slet ikke følge med. Stemmerne var også svære at få til at lyde, som jeg huskede dem – de havde alle fået helium. Dertil oplevede jeg også med nogle sange, at melodien eller sangen blev forskudt i frekvens således, at det lød, som om alle noder var blevet forskudt en tone i en af retningerne. Det lød med andre ord meget mærkeligt, og det var meget svært at korrigere for denne forskydning. Der var dog nogle sange, hvor jeg oplevede at melodien passede, men bare var spillet i en højere oktav.
Indkøbstur
Om eftermiddagen skulle jeg ned for at handle i et supermarked. Turen derned gik fint – det var larmende men ikke for meget – jeg lagde især mærke til lyden af regndråberne på min hætte – jeg har hørt den lyd før, men det lød faktisk mere klart, end jeg kunne huske det lød med høreapparater.
I butikken blev jeg mødt med vildt mange lydindtryk. Det første, jeg konstaterede, var, at de små kurve med hjul larmede pænt meget. I afdelingen med elektronik ville jeg have kigget, om jeg kunne finde nogle gode film at lave lydtræning med, men jeg kunne slet ikke forholde mig til det, for lyden af de fjernsyn der var i afdelingen, var meget skarp. Men det viste sig, at være det rene vand i forhold til de lydindtryk jeg fik, da jeg kom til kølediskene. Her måtte jeg konstatere, at jeg var meget overvældet, og jeg gik derfor med jævne mellemrum helt i stå, fordi det larmede så meget.
Jeg måtte på et tidspunkt konstatere, at lyden af kølediskene og alle de andre lyde i supermarkedet var alt for meget. Derfor blev jeg nødt til at skynde mig ned til kassen og betale, så jeg kunne komme ud af butikken. Det var en lettelse at komme ud af butikken – så længe det varede, for da jeg kom ud til vejene, var lydene igen pænt høje.
Hjemme igen
Da jeg kom hjem igen, måtte jeg lige stoppe op i min entre og være helt stille et par sekunder, inden jeg tog overtøjet af. Da jeg havde lagt varerne i køleskabet, valgte jeg at tage en lydpause – jeg var uden tvivl blevet overstimuleret af den tur oven på formiddagens øvelser. Min tinnitus var høj, da jeg tog apparaterne af, og den bølgede op og ned i styrke herefter.
Jeg har fået at vide, at det kan være godt med en halv times lydpause en gang imellem, men at det også er vigtigt, at jeg sørger for at opleve så meget lyd som muligt. Det er således også grunden til, at jeg var stædig og beholdt lyden på, indtil jeg kom hjem – jeg skulle jo også lære at høre de høje lyde, der altid vil være på sådan en tur. Derfor havde jeg det også bedst med at holde lydpause på et tidspunkt, hvor der alligevel ikke ville være så meget lyd at forholde sig til.
Til aften hørte jeg jeg musik i 3 timer, imens jeg skrev det forrige indlæg her på bloggen. Det var dejligt at hygge sig på den måde, og selvom meget af musikken lød mærkeligt, så føltes det meget beroligende.
I løbet af denne dag var jeg iøvrigt flere gange oppe på program 2 på mit CI – det var dog primært mens jeg så fjernsyn, trænede lydbog eller musik. Jeg oplevede at noget lyd virkede mere forståeligt på det program, men på det program var lydstyrken meget høj, og jeg prøvede derfor at undgå at lave lyde selv, da det kunne få mig til at blinke med øjnene, hvis der var høje lyde tæt på mine ører.
Dag 4
På fjerdedagen følte jeg helt klart, at jeg havde ramt muren. Da jeg vågnede havde jeg kraftig tinnitus, og mens jeg tog bad glædede jeg mig til, at jeg var færdig, så jeg kunne få CI på igen. Det kunne forhåbentlig lægge en dæmper på min tinnitus. Det hjalp at få lyd på, men min tinnitus var der stadig. Jeg følte, at min tinnitus kom i bølger, og at den jævnligt var oppe i fuld lydstyrke. Jeg var ikke i tvivl om, at det skyldtes min intensive træning i de sidste par dage.
Lydtræning
Først på dagen skulle jeg til lydtræning. Jeg fortalte først om alle de ting, jeg havde trænet med. Jeg fik at vide, at det var helt vildt meget, jeg havde trænet, og jeg måtte således indrømme, at jeg havde trænet for meget i og med, jeg havde så kraftig tinnitus. Vi snakkede herefter om, at mit problem var, at jeg ikke havde nogen indikatorer for, hvornår jeg skulle holde pauser fra min træning – for dem fik jeg først når det var for sent, og så er det, at det slår ekstra hårdt. Jeg skulle således prøve at finde en balance, så jeg ikke ville møde muren hele tiden.
Til den forrige lydtræning havde jeg fået en lille lydbog med hjem. Jeg havde læst den, men fik at vide, at jeg skulle tage den med hjem igen, og træne hvor jeg først læste og lyttede til en side, og derefter prøvede at lytte uden at læse samtidig. Jeg fik desuden en anden lydbog med, som var en tung fætter – den skulle være svær, men det var jeg ikke så bekymret for. Jeg var bare glad for at få noget med mere gods i, som ikke ville være så hurtigt afsluttet.
Vi lavede herefter en test, hvor min træner ville læse en tekst op i små bidder, hvorefter jeg skulle gentage hver enkelt bid. Denne test foregik med mundaflæsning, og det gik faktisk meget godt. Jeg havde meget få fejl, men jeg følte allerede, at jeg forstod stort set alt, hvad hun sagde, så længe jeg kunne mundaflæse. Vi snakkede om at prøve den samme test uden mundaflæsning, og den ide var jeg med på, men jeg sagde til hende at min tinnitus godt kunne gøre det til en udfordring, og derfor valgte vi at vente med den test.
Hjem igen
På turen hjem fra lydtræningen gik jeg langs en å hele vejen ind til midtbyen, hvor jeg skulle med toget. Det var en hyggelig tur til trods for det grå vejr, og jeg lagde flere gange mærke til lyde fra de forskellige fugle langs åen. Da jeg skulle ud i trafikken valgte jeg at slukke for mit CI, indtil jeg var kommet hjem.
Jeg besluttede mig for, at jeg ikke ville træne mere denne dag, så jeg kunne komme helt ned i gear igen. Jeg så dog en smule fjernsyn med lyd på, og jeg havde da også mit CI på det meste af aftenen, bare uden at jeg skulle koncentrere mig om at lytte.
Sidst på dagen følte jeg mig øm oven på ørerne. Dette skyldtes at CI-processorerne vejer noget mere end et høreapparat, og jeg var således ikke så vandt til at have så meget vægt oven på mine ører. Jeg glæder mig meget til, at jeg i den kommende tid får de nye Naida CI processorer fra Advanced Bionics, som netop skulle veje væsentligt mindre.
Ned i gear (dag 5-8)
Jeg havde uden tvivl trænet for intensivt i de første dage, og jeg ville gerne undgå at gøre det igen. Derfor besluttede jeg mig for at gå ned i gear i de følgende dage. Dette gjorde jeg ved at bruge en del tid på min blog. I disse dage fik jeg færdiggjort mit forrige indlæg på bloggen samt lanceret en engelsk version af min blog (du kan skifte til engelsk i menuen øverst på siden). Men jeg fik da også trænet lidt i disse dage, og jeg følte helt klart, at min tinnitus havde dæmpet sig i forhold til på 4. dagen.
På femte dagen trænede jeg i at høre den lette lydbog uden at læse – der var et stykke vej endnu, men jeg følte, at jeg godt kunne forstå enkelte passager uden at læse. Jeg hørte også lidt mere musik, og jeg følte helt klart, at noget af det begyndte at lyde mere rigtigt. Jeg var også nede og handle i en anden butik, uden det blev for meget. På indkøbsturen lagde jeg især mærke til, at jeg kunne høre rigtigt mange fugle, da jeg gik igennem vores baggård.
På sjette dagen tog jeg på tur i en park hvor der var en del fuglelyde. Det var helt overvældende så mange fugle der pippede – selv på turen derud, som var langs med en trafikkeret vej, kunne jeg høre nogle fugle igennem støjen. Jeg har altid godt kunne høre fugle, hvis der ikke var for meget støj – men jeg har aldrig nogensinde hørt så mange på en gang. På turen tog jeg også en tur fordi stranden for, at høre lyden af vandet, men det var så højt at jeg ikke ville være der ret længe. Der var desuden et par gange, hvor jeg hørte fugle i min lejlighed, selvom vinduerne var lukket – det har jeg aldrig oplevet med høreapparaterne.
Sidst på sjettedagen hørte og læste jeg et par kapitler i den krimibog, som jeg havde fået til min træning. Det var nogle kedelige kapitler! Den var indtalt af en mand med en dyb monotom stemme og det fik mig til at indse noget af hvad der gør det så svært at forstå lydene i starten med CI:
Hvis man forestiller sig, at man på et sted i øresneglen som normalt kan registrere en lyd på 2000hz, pludselig skal høre en lyd på 1000hz, så kan det næsten opleves, som om man hørte en bippende lyd på 2000hz. Hjernen skal således lære, at den bippende lyd reelt er en helt anden lyd… Da jeg fik mine CI apparater tilsluttet oplevede jeg stort set kun højfrekvente biplyde – Men i løbet af den første uge oplevede jeg, at at nogle lyde var begyndt at lyde rigtigt.
Forsættes…
Det var alt jeg havde at fortælle om de aller første dage med den nye lyd. I det næste indlæg fortæller jeg om mine oplevelser fra resten af den første måned med CI-lyd.