Nu er det blevet tid til en fortsættelse på mine oplevelser fra den første tid med Cochlear Implant (CI). I de to forrige indlæg har jeg fortalt om oplevelserne fra den første uges tid. I dette indlæg vil jeg fortælle om resten af den første måned.
Overordnet set oplevede jeg i denne periode, at mit lydbillede begyndte at normalisere sig, og jeg begyndte således at kunne håndtere langt flere støjfyldte miljøer. Men jeg følte helt klart, at der var lang vej igen, før jeg ville opleve lyden som værende normal.
Imorgen (d. 8 august) tager jeg iøvrigt på Høreforeningens ungdomslejr (UL). Det er sjovt at tænke på, at det nu er et år siden, jeg gik igang med mine overvejelser om at få CI. Jeg glæder mig rigtig meget til årets arrangement, og uanset hvad vil årets UL stå i et helt andet perspektiv for mig, da jeg nu har fået CI, og stadig kan se frem til at høre endnu bedre, end jeg gør lige nu 🙂
Dag 9
I de foregående dage var jeg startet på det første program, hvor jeg gradvist havde skruet op, indtil jeg kunne skifte til program 2. Men på niende dagen kom jeg frem til, at jeg kunne starte på program 2.
Da jeg så TV kom jeg frem til, at det var en fordel, at gå op på program 3 (det højeste), da det gjorde lyden mere klar. Men jeg kunne ikke blive på dette program, da lydstyrken var alt for høj. Jeg skulle således prøve at undgå selv at lave lyde, da det kunne virke meget voldsomt med lyde, der var tæt på, når jeg brugte dette program.
Hen ad dagen opdagede jeg, at den mikrofon der sidder foran øret (T-mic), ikke var aktiveret på mine apparater. Det gjorde mig noget frustreret – for det betød, at jeg var igang med at træne uden den mest optimale mikrofon. Det gav desuden en forklaring på, hvorfor jeg syntes, det var så svært at træne telefon samtaler – for jeg havde jo holdt telefonen hen til en anden mikrofon, end den apparaterne brugte.
Da jeg havde fundet ud af, at mine apparater brugte en anden mikrofon, prøvede jeg en telefonsamtale med min mor, hvor jeg holdt telefonen hen til den aktive mikrofon. Det gik væsentligt bedre, og jeg kunne nu snakke uden at bruge hjælpemidler eller Facebook Chat til støtte i 20 minutter. Det var dog stadig en meget stor udfordring og meget trætende.
Dag 10
Det meste af dagen var jeg på det højeste program (3). Jeg oplevede, at jeg kunne høre flere fugle indenfor, selvom vinduerne var lukkede – det er meget fascinerende, når man ikke har prøvet det før. Det var en sjov følelse at stoppe helt op for at lægge mærke til og værdsætte små detaljer som dette.
Denne dag oplevede jeg, at musik begyndte at lyde som noget jeg kendte, selvom jeg især savnede den dybeste bas. Den væsentligste ændring jeg oplevede var, at jeg nu kunne høre en hel del flere instrumenter på musikken – i starten havde jeg stort set kun kunnet høre sangstemmen og rytmen. Men selvom jeg nu begyndte at kunne høre instrumenterne, oplevede jeg, at hvis der var mange instrumenter på en gang, så blev det umuligt at høre nogen af dem – lyden mudrede sammen til en skrattende bipkoncert. Derudover oplevede jeg også, at det var svært at høre forskel på de enkelte instrumenter – det er lidt underligt, når man ikke kan høre, om der bliver spillet på et klaver, en blokfløjte eller en guitar.
Til aften havde jeg hovedpine selvom jeg ikke følte at jeg havde overtrænet.
Dag 11
Først på dagen skulle jeg til genoptræning, og det gik næsten bedre, end jeg selv havde troet. Jeg nævnte problemet med T-mic’en (mikrofon der sidder foran øret), og min træner kontaktede derfor høreklinikken, hvor teknikeren godt kunne se fejlen i opsætningen – det ville blive rettet ved den næste justering (2½ uge senere).
Herefter lavede vi en test, hvor min træner ville læse noget tekst op, som jeg skulle gentage uden mundaflæsning. Det gik rigtig godt, og det var relativt få gange, jeg måtte bede om at få gentaget nogle passager. Da vi var færdige, havde vi nået stort set lige så langt, som da vi tog denne test med mundaflæsning til forrige træning. Så det var ret imponerende, at jeg allerede kunne komme så langt uden mundaflæsning. Vi lavede også nogle andre tests, der viste, at jeg havde problemer med at skelne nogle af vokalerne, så det var noget vi skulle træne mere næste gang. Det var egentlig underligt at forholde sig til, at det nu var svært at skelne vokalerne, for med høreapparaterne var det sådan set omvendt – jeg havde let ved vokaler men svært ved konsonanter.
På vej hjem fra træningen kunne jeg mærke, at jeg var træt, og jeg fik også lidt hovedpine ligesom dagen før. Så da jeg kom hjem, valgte jeg at tage en lang lydpause. Sidst på dagen oplevede jeg, at lyden begyndte at hakke i meget hurtigt tempo på mit højre øre, og jeg valgte derfor at afprøve alt hvad jeg kunne for at finde ud af, om der var noget galt med udstyret. Men jeg kunne desværre ikke finde en løsning.
Dag 12-14
I starten af 12-dagen var lyden normal på det højre øre, men i løbet af en time eller to begyndte den at hakke igen. Jeg besluttede mig derfor til, at kontakte producentens support pr. mail. Jeg fik hurtigt svar, og efter lidt mail frem og tilbage blev vi enige om, at mødes dagen efter (lørdag) for at overføre min processors indstillinger til en anden.
Dagen efter tog jeg således med toget til Høje Taastrup, hvor jeg skulle mødes med teknikeren fra Advanced Bionics. Vi fandt et sted på banegården, hvor vi kunne låne en stikkontakt. Da indstillingerne var kopieret over, måtte jeg dog til min ærgrelse konstatere, at lyden stadig hakkede. Vi kunne derfor konstatere, at der blot var tale om, at min hjerne stadig var ved at vende sig til den nye lydform. Jeg var dog taknemmelig for, at vi kunne få det afklaret, og at vi ligefrem kunne gøre det på en lørdag.
Jeg tog derefter en tur til København, hvor jeg havde aftalt at mødes med en af mine kammerater, som jeg ikke havde set siden engang før operationen. Vi mødtes i midtbyen og gik derefter ud til hans lejlighed. Vi gik således langs en stærkt trafikeret vej, men selvom det var et håbløst lydmiljø, så lykkedes det faktisk at snakke sammen, selvom jeg jævnligt måtte bede om at få noget gentaget.
Da vi kom til hans lejlighed, måtte jeg konstatere, at selvom der var rimelig roligt, så var det som om, der var en form for lyd-boble rundt om mig – hvis der blev snakket uden for denne boble, så var det som om, der blev snakket russisk – jeg kunne høre der blev snakket, men ikke høre hvad der blev snakket om – spøjs oplevelse. Alt i alt var det en god oplevelse at prøve at lydtræne i et mere normalt lydmiljø, end det jeg selv kunne gøre ved hjælp af lydbøger, tv og genoptræningen.
På vejen hjem overvejede jeg, om den hakkende lyd jeg havde oplevet skyldtes min tinnitus – for jeg opdagede, at det var som om, at den faktisk hakkede i det samme tempo. Jeg er senere i forløbet kommet frem til, at det er noget, der kommer, hvis jeg bliver for træt eller overtræner.
På 14-dagen var den hakkende lyd heldigvis gået væk. I løbet af dagen prøvede jeg en telefonsamtale med min far. Det gik nogenlunde, men jeg måtte dog konstatere, at det var svært at forholde sig til og opfange lange sætninger. Jeg oplevede stadig, at jeg helt kunne opgive at forstå passager, hvis jeg oplevede, at der var for mange ord, jeg ikke hørte, eller hvis jeg måtte bede om at få ting gentaget flere gange. Hele forløbet har gjort mig opmærksom på, at jeg skal være bedre til at reagere i de situationer, hvor det sker ved f.eks. at bede folk om at snakke langsommere, tydeligere eller lignende. Men det er egentlig ret svært at gøre det i situationen. Nogen gange er det slet ikke en mulighed, og i andre situationer kan det næsten virke grænseoverskridende for mig at gøre det…
Dag 15-16
På 15-dagen startede jeg med at sove over, og jeg havde derfor pænt travlt med at komme til lydtræningen. Træningen gik godt – på et tidspunkt skulle jeg f.eks. prøve en test, hvor jeg skulle vælge det korrekte billede ud fra nogle spørgsmål. Men der var en fejl i spørgsmålet, som jeg fangede før min træner. Jeg måtte derfor svare, at der altså ikke var nogen røde svampe på billede 3, selvom der skulle være det ifølge spørgsmålet (de var på billede 2).
Den største udfordring ved træningen viste sig dog at være, da vi trænede min “auditive hukommelse”. Helt konkret går denne test ud på, at jeg fik oplæst en tekst uden pauser, hvorefter jeg skulle svare på spørgsmål om, hvad der var blevet sagt i teksten. Med den sidste af disse tekster skulle jeg selv gengive alle de oplysninger, jeg kunne huske uden at få nogle spørgsmål. Dette er nogle meget gode tests, da jeg over årene er blevet meget vant til, at skulle bruge alt min energi på at høre, hvad der bliver sagt. Dette har naturligvis været nødvendigt, men problemet er blot, at jeg således ikke har nok fokus på at huske, hvad der bliver sagt og forholde mig til det. Resultatet er således, at jeg tit har oplevet, at jeg måske nok har hørt det meste af hvad folk sagde, men at hvis jeg efterfølgende blev spurgt om, hvad der blev sagt, så ville jeg ikke kunne gengive ret meget. Denne problematik er faktisk også årsagen til, at jeg igennem årene har oplevet, at det var næsten umuligt at lytte og skrive noter samtidigt. Denne træning var således også noget, vi har brugt en del tid på ved de senere træningsgange.
Resten af 15-dagen og en stor del af den efterfølgende dag brugte jeg en del tid på den lange lydbog. Jeg følte, at jeg var begyndt at kunne tage nogle længere passager ad gangen, og derudover var bogen blevet en lille smule mere spændende – jeg var kommet halvvejs med den.
Om aftenen på 16-dagen hørte jeg en del musik, og jeg kunne konstatere, at der var en del lyde der var begyndt at lyde mere rigtigt. Det gjorde mig rigtig glad, og jeg fik næsten tårer i øjnene over, at det endelig begyndte at ligne den lyd, jeg kendte. Der var stadig nogle lyde, som lød urene, og jeg kunne især savne den dybeste bas – det var dog ikke så generende længere, og jeg nød virkelig at høre musik, med hvad der var høj volumen for mig. Det var bestemt også rørende, at jeg så småt kunne fornemme detaljer i musikken, som jeg ikke havde hørt før 🙂
1. maj
Cirka 2 uger senere tog jeg til et 1. maj arrangement i fælledparken. Det var den første gang siden lydtilslutningen, at jeg tog til et arrangement, hvor jeg vidste, at der ville være meget støj og høj lydstyrke. Det var derfor noget jeg så frem til med spænding. Men det var i høj grad også en succesfølelse, da jeg til dette arrangement følte, at jeg nu var kommet så langt, at jeg var ved at være tæt på, at kunne følge lige så meget med, som jeg havde kunnet med høreapparaterne. Jeg kunne således godt kommunikere med mine kammerater i den høje larm fra musikken på scenen, og jeg kunne godt høre noget af en af talerne uden at kigge på scenen. Men jeg følte stadig, at der var et stykke vej til mit mål om at kunne følge mere med i denne slags situationer. Jeg følte således stadig, at jeg var koblet af i mange af samtalerne, hvis ikke folk talte direkte til mig.
Fortsættes…
I det næste indlæg fortæller jeg om mine oplevelser fra den første lydjustering, siden jeg fik CI, og de oplevelser jeg havde i den følgende tid. Noget der blandt andet fyldte meget i den følgende tid var, at jeg flere gange ramte en “mur”, hvor jeg fik hakkende lyd på et eller begge ører samtidig med, at jeg oplevede, at nogle lyde helt forsvandt fra lydbilledet. Men det sværeste ved den periode var helt klart, at jeg ikke altid kunne finde ud af hvorfor disse problemer opstod.