Erfaringer fra tiden efter den anden justering

Så er det blevet tid til et af de længere indlæg. I mit forrige indlæg præsenterede jeg resten af mine oplevelser fra den første måned. I dette indlæg vil jeg gennemgå nogle af de mange væsentlige oplevelser, jeg har haft med CI frem til nu.

Dette indlæg har ligesom flere af mine andre indlæg taget lang tid at skrive. Men noget af det, der gør det svært at skrive disse indlæg, er, at min opfattelse af forløbet bliver ved med at ændre sig. Jeg var faktisk 99% færdig med dette indlæg, da jeg havde nogle oplevelser, der gjorde, at jeg blev nødt til at revidere et par af mine overvejelser og konklusioner. Det er sjovt, hvordan de løbende erfaringer kan ændre min forståelse af de forskellige problemstillinger, og dermed hvordan jeg skal forklare en oplevelse.

Anden lydjustering

Endelig kom dagen, hvor jeg skulle have lavet en justering af lyden på høreklinikken. I ventetiden havde jeg følt, at den oprindelig justering var alt for unøjagtig – der var stor forskel på hvordan lydene lød på højre og venstre øre, og jeg følte f.eks., at de dybeste lyde var væsentlig højere på det ene øre end på det andet.

Selve justeringen foregik stort set på samme måde, som den første tilpasning ved, at jeg skulle vurdere lydstyrken på en række toner. Resultatet var, at jeg følte, at lyden blev mere behagelig, og tale lød bedre. Vi skruede også op for hvor meget baggrundsstøj mine CI tog ind, så jeg følte helt klart, at der var mange flere lyde. Men det var meget trættende, så jeg var derfor nødt til at holde flere lydpauser denne dag.

Om eftermiddagen var jeg ude for at cykle i noget skov og langs stranden. Jeg stoppede på et tidspunkt op i et område, hvor der var nogle forskellige indhegnede dyr såsom fugle, høns, påfugle, geder, kaniner og gæs. Det var en fantastisk oplevelse at høre så koncentreret fuglesang og lyde fra de dyr, jeg ikke hører hjemme i min lejlighed – dog ærgrede jeg mig over, at gederne ikke ville sige noget, for jeg ville jo gerne vide, hvordan de lød med den nye CI lyd 😉 På cykelturen stoppede jeg også op ved stranden, hvor jeg sad ved strandkanten i en times tid og blot nød lyden af vandet, der skvulpede stille ind mod stranden. Jeg følte helt klart, at der var kommet en hel del mere kvalitet i lyden 🙂

Dag 2-3

Dagen efter min anden lydtilpasning tog jeg til genoptræning. Vi lavede en test for at se hvor langt, jeg var kommet på en måned, og resultatet var imponerende. Jeg følte selv, at jeg var ved tippepunktet, hvor jeg i nogle situationer situationer hørte bedre med CI end med høreapparater, og jeg følte især, at den seneste justering ville gøre det muligt at komme videre fra dette punkt.

Jeg lagde mærke til, at den ekstra volumen for alvor gjorde, at jeg lagde mærke til flere lyde end tidligere – jeg kunne godt høre, hvad der sagde lydene, men det var især de små lyde, som jeg næsten ikke havde hørt før, der i denne tid gjorde det til en vildt spændende rejse – jeg havde aldrig tænkt over, at disse små lyddetaljer kunne lyde så høje.

Jeg eksperimenterede i perioder med at gå op i lydstyrke – det blev nemt voldsomt – men ikke desto mindre følte jeg, at det var nemmere at forstå tale, jo mere jeg kom op i lydstyrke – for så kom der mange flere lyddetaljer med, og forskellen mellem lydene blev større og dermed lettere at skelne. På tredje dagen havde jeg brugt program 2 til en del lydbogstræning, og lydstyrken virkede ikke så voldsom efter at have brugt dette program i et stykke tid – men jeg kunne ikke blive på dette program, da det ville blive for voldsomt i støjfyldte miljøer.

Muren (4-6 dagen)

I weekenden efter min justering følte jeg gentagne gange, at jeg havde ramt muren. I denne weekend tog jeg hjem for at besøge mine forældre og søskende. Problemet i denne situation var, at jeg lige havde fået en ny lydtilpasning, som var væsentligt højere i lydstyrke end tidligere, og jeg havde ikke mulighed for at skrue længere ned.

Det største problem var, at jeg ikke selv havde kontrol over den lyd, jeg blev udsat for. Hvis jeg havde været derhjemme, kunne jeg altid forberede mig på en lyd – f.eks. at det siger en høj lyd når jeg lægger en kniv på bordet. I denne situation ville jeg også altid kunne stoppe op i, hvad jeg var igang med, hvis der var behov for en 2 sekunders pause – jeg kunne således vente med at lægge kniven på bordet.

man-with-a-megaphone-1-1378633-m

Men i denne weekend havde jeg således ikke denne mulighed for at styre lydene omkring mig. Der var væsentligt flere lyde, end jeg var vant til derhjemme, og der var pænt høj lydstyrke på dem. Jeg havde en følelse af, at det største problem var den store forskel, der er i lydstyrke mellem lav og høj lydstyrke – hvis jeg f.eks. var udenfor, så oplevede jeg ikke problemet helt så meget, for der var der jo hele tiden en konstant baggrundsstøj, der gjorde, at der ikke kom så mange pludselige høje lyde (lyden var blot konstant høj).

Resultatet, ved at ramme den mur jeg oplevede, var, at jeg blev lydoverfølsom, træt, og at lyden begyndte at hakke som beskrevet i et tidligere indlæg her på bloggen.

Da jeg kom hjem fra denne weekend gik problemet hurtigt i sig selv. Jeg nævnte det til den næste lydtræning, hvor min træner sagde, at vi vist måtte kontakte høreklinikken for at få skruet ned. Men jeg kunne hertil svare, at jeg nu følte, at jeg var kommet så meget op i lydstyrke, at det ikke længere ville være et problem, da jeg i dagene efter weekenden fik vænnet mig selv til mere lydstyrke, og derfor ville have mulighed for at skrue ned, hvis det blev nødvendigt igen.

Melodi Grand Prix som et musikalsk vendepunkt

Jeg har igennem hele genoptræningsforløbet trænet min evne til at høre musik, men det var helt klart ikke kommet på plads endnu – hvilket også blev tydeligt, da jeg så den første semifinale i Melodi Grand Prix. Jeg måtte konstatere, at det var meget svært at forholde sig til alt det musik, som jeg ikke havde hørt før, og det var især selve musikken, som var sværrest at følge med i. Om aftenen valgte jeg derfor at træne en masse instrumental musik.

Da det blev tid til den anden semifinale (2 dage senere), følte jeg, at det var blevet meget nemmere at høre alle sangene, selvom jeg ikke kendte dem – jeg synes dog, at de fleste sange var dårlige 😉 Senere den aften konstaterede jeg, at jeg nu var i stand til at høre stort set alle former for musik – jeg blev helt glad for f.eks. at kunne høre Guns N’ Roses igen – det havde hidtil lydt skrækkeligt

Jeg oplevede dog jævnligt, at jeg i starten af et musiknummer ikke havde en ide om hvilke toner, der blev spillet, før musikken kom ordentlig igang. Årsagen var, at tonerne endnu ikke lå helt fast for mig, og jeg skulle derfor have nogle flere lyde, for at kunne vurdere dem i forhold til hinanden og ud fra det regne ud, hvilke toner der blev spillet.

På besøg hos familien

I den første weekend af juni (3½ uger efter anden justering) tog jeg på besøg hos mine forældre. I løbet af denne weekend oplevede jeg stadig, at det var meget svært at følge med i en samtale, hvis der var flere, der snakkede på en gang. Hvis der derimod var stille, oplevede jeg, at jeg kunne høre stort set alt, hvad der blev sagt – også selv da min far snakkede så stille, at min mor spurgte mig, om jeg kunne høre, hvad han sagde – men det var ikke noget problem 🙂

Men jeg oplevede stadig, at der var situationer, hvor jeg havde behov for at få gentaget et ord eller en sætning 2-4 gange for at kunne høre det. Jeg snakkede også i telefon med en kammerat i en ½ time – jeg opdagede således, at jeg generelt godt kunne kommunikere i telefon, hvis der ikke var baggrundsstøj. Det var dog stadig pænt anstrengende at lytte på den måde.

Men der var dog en ting, der var begyndt at undre mig i løbet af denne weekend. Jeg har gennem hele genoptræningen følt, at der var en form for brum oven på nogle stemmer, som jeg ikke helt har kunnet sætte finger på. Det lyder som om, at stemmerne er rigtige, men at der samtidig er en lavfrekvent skurrelyd, der kommer med nogle lyde. Jeg har været meget i tvivl om, hvorvidt det skyldtes manglende tilvænning, eller om der skal en justering til for at løse det, eller om det ganske enkelt ikke kunne løses. Men det er helt sikkert noget, jeg vil tage op ved næste tilpasning.

Tinnitus nedturen

I en senere weekend var jeg igen på besøg hos familien, og det startede fint, men i løbet af den første aften opstod der et tidspunkt med helt ro, hvor jeg begyndte at blive generet af og fuldt fokuseret på min tinnitus. Problemet var primært, at den hele tiden var meget høj, og at jeg var i tvivl om hvorvidt jeg ville slippe af med den, efterhånden som mit CI blev skruet op. Jeg var således meget i tvivl om, hvilken betydning min tinnitus ville få for mig fremover – for hvis jeg f.eks. skulle sidde stille og arbejde koncentreret med en opgave, så kunne den meget let gå hen og tage alt mit fokus.

gas-horn-1064039-m

Resultatet af disse overvejelser var, at jeg næsten ikke kunne sove om natten i 2 dage, ganske enkelt fordi min tinnitus blev ekstra høj, når jeg tænkte på den. Jeg oplevede også at min evne til at høre faldt meget, som følge af en overbelastning af mit hørecenter i hjernen – der var jo slet ikke noget ro for lyd.

Efter den første nat næsten uden søvn oplevede jeg på venstre øre, at min tinnitus var så høj, at den fik alt lyd til at være forvrænget – jeg blev således nødt til at bruge det andet øre. På anden dagen oplevede jeg alt lyd som hakkende, og jeg blev nødt til at tage en lang eftermiddagslur – jeg holdt desuden meget lav profil for at komme ned i gear.

Da lyden var blevet normaliseret måtte jeg bruge nogle dage på gradvist at komme op i lydstyrke igen, da hele dette forløb havde fået mig til at skrue helt ned for lyden.

I de følgende dage brugte jeg en del tid på at læse om tinnitus. I denne proces blev det klart for mig, at jeg nok aldrig ville slippe helt for den, men at jeg var nødt til at stole på, at den ville kunne blive mindre, og at min hjerne har et filter, der kan sortere unødig støj fra. Denne forståelse har i de følgende uger faktisk medført at jeg har accepteret min tinnitus, og at den således er blevet markant mindre. Jeg forsøger således at lade være med at tænke så meget på den. Den kommer naturligvis frem flere gange om dagen – især når jeg f.eks. skriver om den her på bloggen – men jeg er blevet god til at skifte fokus væk fra den selvom det godt kan være voldsomt engang imellem. Som det er nu føler jeg at den er halveret i lydstyrke, men at den indimellem stadig kan blive irriterende i stille omgivelser. Jeg kan heller ikke løse det ved blot at skrue op for lyden, for så vil min tinnitus blot stige tilsvarende.

Jeg har på et senere tidspunkt oplevet problemet med en tinnitus på mit venstre øre, som fik alt lyd til at lyde forvrænget. Denne gang var problemet dog ikke så stort, da jeg i langt større grad har accepteret min tinnitus. Derfor var jeg bedre til at ignorere den, da jeg skulle sove, og problemet gik derfor langt hurtigere væk igen.

En uforklarlig mur

I den følgende tid oplevede jeg gentagne gange med 1-2 uger imellem, at jeg fik hakkende lyd samt, at der var lyde, der ikke kun høres når det skete. Problemet var bare, at jeg ikke altid kunne finde en god forklaring på, hvorfor disse problemer blev ved med at komme. Men når det skete blev jeg meget træt, og jeg kunne ikke rigtig overskue, at blive udsat for lyd. Det var en frustrerende tid, fordi det satte begrænsninger på, hvad jeg kunne beskæftige mig med. Men efter at have haft dette problem i flere uger gik det heldigvis i næsten i sig selv i midten af juli. Jeg har dog oplevet det 2 gange siden. Jeg er dog kommet frem til at det skyldes, at jeg skal have justeret mine CI processorer noget mere – men problemet opstår knap så tit, så længe jeg undlader at skrue yderligere op for lydstyrken… Jeg føler mig dog stadig usikker over for denne problematik, da jeg ikke kan vide om og hvornår, det kommer igen. Jeg ser blot rigtig meget frem til, næste gang hvor jeg skal på høreklinikken, så det kan blive løst.

Vandtæt sommerferie 🙂

Som nævnt i nogle tidligere blogindlæg ville jeg få en vandtæt processor, som ville gøre det muligt for mig at høre på det ene øre når jeg er i vand. Den processor fik jeg leveret i starten af sommeren. Det er noget, som jeg har set rigtig meget frem til, for jeg kan rigtig godt lide at bade, men når jeg ikke kan høre noget, så bliver oplevelsen nemt lidt asocial, når man er flere ude for at bade.

Jeg har her i sommerferien været ude for at bade flere gange ved stranden og en enkelt gang i svømmehal. Det er intet mindre end en fantastisk følelse at være i stand til at høre i de situationer. Det giver mig tryghed og er meget sjovere at bade, når man kan kommunikere.

Mig med vandtæt Neptune Processor

Sådan ser den vandtætte Neptune processor ud på mig…

Men når det så er sagt, så er der også besværlige ting forbundet med den vandtætte Neptune processor fra Advanced Bionics. Når der skal bades, så skal jeg starte med at sætte den vandtætte processor på, og det kan godt tage lidt tid. Jeg skal først sikre mig, at den er tændt på det rigtige program, og derefter sætte den fast på et armbånd eller i mine dykkerbriller. Inden jeg er færdig med det, så kan dem man følges med jo allerede have været i vandet i 5 minutter. Derudover kan det være svært at få magneten til at blive siddende, når man bader i vildt vand – især hvis man sætter processoren i et armbånd med en lang ledning. Den lange ledning har det med at skabe en del friktion med huden, og derfor vil denne friktion være nok til at rykke magneten af hovedet. Derfor foretrækker jeg at sætte processoren fast i mine dykkerbriller, selvom det ikke ser så elegant ud – men pyt med det, for det betyder jo, at jeg kan høre 😀

Nye processorer i vente

Som nævnt i et par tidligere indlæg skulle jeg starte med at få nogle midlertidige processorer indtil, at den nyeste model blev frigivet. De nye Naida CI processorer er blevet frigivet og jeg har fået en tid d. 11 september, hvor jeg vil få dem. Det glæder jeg mig rigtig meget til. Den nye processor er 40% mindre, og den vejer således også væsentlig mindre samtidig med, at der kommer en række forbedringer i lydbehandlingen. Jeg glæder mig til at få noget lettere og pænere på ørerne – men jeg glæder mig også rigtig meget til at få en ny justering af lyden – jeg har nu gået med den nuværende indstilling i 3½ måned, så det er ved at være pænt tiltrængt at få det justeret…

Men bortset fra det, så er status, at jeg føler, at lyden er ved at blive normal. De fleste ting lyder nu, som jeg husker dem før operationen bare med mere klarhed. Jeg kan dog sagtens høre, at der er nogle lyde og især musik, som ikke lyder helt rigtigt endnu – men jeg er overbevist om, at det vil blive løst med de kommende justeringer og tilvænning.

Det var alt hvad jeg havde i denne omgang. Men bare rolig jeg har mere at fortælle om. Jeg arbejder blandt andet på et indlæg om, hvordan jeg synes CI lyder, og jeg har også en række videoklip liggende fra min tilslutning af CI, som også skal lægges op og præsenteres her på bloggen… Men det kan godt være, at det tager lidt tid at få de indlæg gjort helt klar 😉