I mandags blev det langt om længe min tur til at få tilsluttet mine to Cochlear Implant (CI) processorer og dermed få lyd på. I dette indlæg vil jeg fortælle om mine oplevelser fra tilslutningen og resten af den første dag med lyd på.
Tilslutningsdagen
Jeg var rigtigt spændt på denne dag, og mærkeligt nok var det som om, at jeg dagen før og på selve dagen frem til at jeg kom på høreklinikken ikke kunne lade være med at frygte og forestille mig alle mulige begrundelser de måtte have for, at jeg ikke kunne tilsluttes denne dag. Jeg vidste godt, at der naturligvis ikke var hold i nogle af disse ting, men det gjorde da, at jeg havde svært ved at falde i søvn, samt at jeg vågnede med så mange sommerfugle i maven, at det gjorde ondt.
Da vi kom ind på høreklinikken, måtte vi vente omkring 20 minutter udover det mødetidspunkt, som jeg havde fået, og denne tid føltes som en evighed i et overfyldt venteværelse. Jeg var dog helt rolig og egentlig ikke nervøs – jeg glædede mig bare til at komme igang.
Da det blev min tur, skulle vi med det samme starte med at tilslutte mit CI – heldigvis ikke noget med først at snakke med en læge eller andre ting, der ville udskyde det vigtigste punkt på programmet. Vi skulle være 5 mennesker i et lille kontor, så der var ikke specielt god plads. De fem personer var:
- Teknikeren der skulle indstille mine CI-processorer
- Den audiolog der skulle stå for min genoptræning
- En sekretær der skulle fungere som skrivetolk for mig – det ville have været meget svært uden denne støtte
- Min mor
- Mig selv
Efter en kort præsentation blev jeg spurgt om, hvordan det var gået siden min operation, og her nævnte jeg at jeg havde kæmpet med tinnitus lige siden operationen, men at jeg havde kunnet bruge høreapparat på mit højre øre siden påsken, og at det havde fået min tinnitus til at gå i ro på det øre. Det var derfor min forventning, at det samme ville ske når jeg fik CI-lyden på. Her fik jeg at vide, at der var stor sandsynlighed for, at min tinnitus ville dæmpe sig med tiden, men at der kunne gå noget tid, før det ville ske. Jeg skulle især regne med, at kunne høre den når jeg tog apparaterne af for at gå i seng.
Tilslutning af den første CI-processor
Vi gik herefter igang med selve tilslutningen af CI-processorerne. Vi startede med mit venstre øre, så jeg kunne beholde høreapparatet på mit højre øre, mens vi tilsluttede den første processor.
Det første trin i opsætningen af processoren var, at vi skulle finde ud af hvor meget power, der skulle bruges på de enkelte elektroder. Jeg fik at vide, at jeg skulle sige til, når jeg begyndte at fornemme noget. Jeg spurgte om det ville være hyletoner, ligesom når man laver en traditionel høretest. Jeg fik at vide, at det kunne de ikke vide, jeg skulle bare sige til, så snart jeg kunne fornemme et eller andet.
Pludselig var den der, jeg kunne høre en tone der lå i den øvre del af mellemtonerne. Det fortalte jeg, og så grinede hun lidt og svarede, at det faktisk var en meget dyb lyd. Når jeg tænker tilbage på det, så lød den tone, jeg hørte lidt som en af de øvre toner på en blokfløjte.
Herefter skulle vi finde ud af, hvor højt vi kunne skrue op for denne lyd således, at den stadig ville være tålelig for mig. Det tog lidt tid at komme op på det punkt, hvor jeg synes, at vi nærmede os grænsen. Herefter gentog vi proceduren for en række andre toner, der gradvist blev endnu højere i frekvens.
Da vi havde været alle disse toner igennem, skulle vi sikre os, at de forskellige toner havde samme lydstyrke. Dette foregik ved, at jeg ville høre fem forskellige toner lige efter hinanden, og så skulle jeg fortælle, hvordan de skulle justeres i forhold til hinanden. Da de var justeret, ville der komme fem nye toner, som jeg skulle gøre det samme med. I denne test var der mange flere toner at justere på end ved den første indstilling. En ting der dog forvirrede mig lidt undervejs var, at det var forskelligt hvor meget forskel, der var i frekvens mellem tonerne. Jeg fik at vide, at dette skyldes, at implantatet har flest elektroder, der stimulerer taleområdet, og at måden elektroden ligger på i øresneglen, kan få toneafstanden til at variere.
Nu var det blevet tid til at sætte lyd på min første CI processor, og jeg tog derfor høreapparatet af det andet øre. Der blev langsomt skruet op, og jeg skulle sige til, når jeg oplevede noget lyd. Der gik noget tid, og jeg kiggede bare undrende rundt, mens jeg ventede på, at finde ud af, hvordan det ville lyde. Mens der blev skruet op, spurgte teknikeren mig jævnligt, om jeg kunne høre noget.
Pludselig kunne jeg høre et eller andet og sagde det, men i det jeg selv sagde noget, blev jeg noget overrasket over, at hver gang jeg sagde noget, så hørte jeg et fløjt i en blokfløjte. Det gav virkelig ikke ret meget mening, og var virkelig en underlig følelse. Vi fortsatte med at skrue op til det niveau, hvor jeg synes, det var til at holde ud, og her blev niveauet udelukkende defineret ud fra, hvor højt jeg kunne holde til at høre på min egen “blokfløjtestemme”. Jeg fortalte, at jeg oplevede min stemme som værende markant højere i styrke end teknikerens stemme. Hun forklarede, at det skyldes, at et CI ikke dæmper for lydstyrken af ens egen stemme, på samme måde som et høreapparat og, at der derfor ville være en stor forskel i lydstyrke på egen stemme og en andens stemme.
Jeg blev flere gange bedt om at forholde mig til, hvordan teknikerens stemme lød, og om jeg kunne høre hvad hun sagde. Jeg fortæller at jeg meget nemt kan høre tastaturet, som skrivetolken hamrede løs på, og at det faktisk gjorde det svært at forholde sig til stemmer. Derfor holdt skrivetolken en kort pause, så jeg bedre kunne vurdere stemmerne. Jeg følte, at teknikerens stemme var meget svag, men hvis den skulle gøres højere, så ville lydstyrken på min egen stemme også blive skruet op, og det ville jeg ikke, for jeg følte virkelig, at den lå tæt på “smertegrænsen” for, hvor høje lydene måtte være. Men bortset fra det kunne jeg godt høre hendes stemme, men bare ikke forstå den. Men lyden af stemmer ændrede sig faktisk ret hurtigt således, at jeg godt kunne høre, at det ikke bare var en uendelig række af bip-lyde – det var komplicerede lyde, der mindede en lille smule om en stemme, der havde fået noget meget mere effektivt end helium.
Tilslutning af den anden CI-processor
Da det blev tid til tilslutningen af den anden processor, beholdte jeg den første processor på. Forløbet var det samme, men det gik lidt hurtigere.
Da lyden kom på, justerede vi lydstyrken således, at den var på niveau med det andet øre. Men jeg oplevede dog, at der var nogle lyde, som jeg kunne høre på det ene øre, men ikke det andet øre og omvendt. Så i princippet oplevede jeg, at det var vidt forskelligt, om jeg hørte en lyd på det ene eller det andet øre, og det var meget forvirrende.
Under hele forløbet skulle jeg forholde mig til lyden af stemmer, men det var meget svært, for jeg vidste i situationen slet ikke, hvordan jeg skulle beskrive den lyd, jeg fik. På et tidspunkt skulle jeg prøve, at høre min mors stemme, og det var meget underligt, for jeg havde svært ved at høre den, og det jeg kunne høre lød helt klart, som om hun havde fået noget, der var værre end helium.
Jeg følte dog ellers, at nogle lyde begyndte at lyde rigtigt, såsom lydene af skramlen med nøgler og klappen i hænderne. Det var små forskellige i frekvenser, jeg hørte på disse lyde, og så havde de ellers fået meget mere lydstyrke, end jeg var vant til.
Ventetid
Da vi var færdige med tilpasningen af mine to CI-processorer, skulle vi ud og vente på gangen. Vi skulle nemlig snakke med ørelægen og en audiolog.
Her konstaterede jeg igen, at de lyde der var mest rigtige for mig, var de højfrekvente lyde. Det var f.eks. lydene af at krølle papir sammen, folk der gik på gangen, døre der blev åbnet og lukket, lyden af toilettet, og vand der skyllede i vasken. Disse lyde var blevet lidt mere højfrekvente, og de havde fået meget mere lydstyrke.
Jeg begyndte at kunne føre en samtale med min mor ved brug af mundaflæsning – det var ikke nemt, men det var en stor lettelse at kunne føre en samtale igen.
Teknikkeren, der havde tilpasset processorerne, kom forbi et par gange, og spurgte hvordan det gik. På et tidspunkt fortalte hun os, at grunden til, at vi skulle vente så længe, var, at vi åbenbart havde været for hurtige med tilpasningen af processorerne. Jeg undrede mig straks over, at vi ikke havde udnyttet noget mere af tiden, for jeg var helt sikker på, at vi godt kunne have justeret noget mere. Især savnede jeg at gennemgå lydstyrken på de enkelte frekvenser en ekstra gang. Jeg tænkte også, det kunne have været fedt, hvis vi kunne have lavet denne sammenligning af lydstyrke imellem ørerne, således at lyden ville være mere ensartet på de to ører. Jeg følte, at jeg kunne høre alle frekvenserne på begge ører, men at de havde vildt forskellig lydstyrke, og at det således forvirrede mit lydbillede mere end nødvendigt.
På et tidspunkt kom teknikkeren iøvrigt med to to kasser, som hørte til mine to CI-processorer. Det var 2 blå papkasser på størrelse med en kuffert. Det virkede lidt åndsvagt at få så meget baggage. Men årsagen er, at det er meget få, der får 2 processorer på en gang, og derfor har producenten (Advanced Bionics) ikke lavet en kasse specifikt beregnet til brugere, der får 2 på en gang.
Audiologen
Det var egentlig meningen, at vi skulle have været inde hos lægen først, men for at vi ikke skulle vente alt for længe, blev vi kaldt ind til audiologen før tid. Her skulle vi kort gennemgå det udstyr, der var i de to kasser til processorerne.
Først snakkede vi kort om den vandtætte Neptune processor, som jeg skulle have en af. Hun sagde, at de foreslog, at jeg skulle vente med at få den til en senere gang, da der nok var rigeligt at vende mig til med de nuværende processorer. Jeg kunne dog sagtens få den med, hvis jeg ønskede det. Jeg valgte at vente, da jeg var helt enig i, at det var bedst at vente med denne processor – desuden havde jeg ikke nogen konkrete badeplaner med det kolde vejr her i April.
Jeg havde et par gange både hos audiologen men også i ventetiden konstateret, at jeg meget nemt kom til at skubbe magneten væk, hvorved lyden naturligvis forsvandt. Årsagen til dette var, at længden på den ledning der går fra processoren og op til magneten, var alt for lang. Jeg spurgte derfor om ikke jeg kunne få en, der var kortere. Hun svarede, at det var en standard længde, jeg havde fået, hvor der også var taget højde for de patienter, hvor der skulle bruges en lang ledning. De oplevede derfor hele tiden dette problem med, at ledningen var for lang. Hun ville undersøge nærmere, om de kunne hjemskaffe nogle kortere ledninger til mig. Jeg undrede mig dog over, hvorfor de ikke bare sørgede for at have disse ledninger på lager i forskellige størrelser, når nu det tilsyneladende altid var et problem.
Midtvejs under snakken med audiologen, hørte jeg en gentagende lyd, som jeg slet ikke kunne sætte finger på, hvad var. Jeg spurgte og fik at vide, at der var nogen der brugte en boremaskine i et andet rum, og at det var imponerende, at jeg havde lagt mærke til det.
Efter samtalen med audiologen skulle vi snakke med sekretæren for at finde en tid til næste justering af mine processorer. Jeg fik en tid d. 17. maj, men jeg har efterfølgende fået denne tid flyttet til den 7. maj.
Lægen
Lægen kiggede først på mine ar og i ørerne. Herefter tog vi en snak om, hvordan mit forløb var gået. Hun spurgte ind til hvilke symptomer, jeg havde haft.
Jeg fik at vide, at alt var, som det skulle være, og at jeg godt måtte tage hjem
Efter høreklinikken
Da vi var færdige på høreklinikken, skyndte min mor og jeg os at komme ind til byen og få noget mad. Tiden havde trukket meget ud på høreklinikken. Vi skulle være der kl. 10.40, og var først inde i byen ved 15-tiden.
Vi købte en sandwich, og gik hen i en nærliggende park, hvor der var nogenlunde ro. Jeg følte dog helt klart, at jeg fik mange lydindtryk. Jeg måtte f.eks. konstatere, at lyden det siger, når man spiser sin mad, var blevet meget høj. På et tidspunkt kunne jeg også meget svagt høre et par måger.
Det gik nogenlunde med at kommunikere, så længe jeg kunne mundaflæse. Men jeg kunne godt mærke, at trætheden var begyndt at melde sig. Derfor gik der ikke lang tid, før jeg tog hjem. Min mor skulle med toget den modsatte vej, da hun skulle arbejde dagen efter.
Turen hjem gik fint, men jeg var meget overvældet over larmen i toget. Men det gik selvom jeg ikke kunne forholde mig til andet end det faktum, at det larmede, og at jeg bare ville hjem og slappe af på en sofa. Tog og biler lød denne dag meget mærkeligt. Det var som at høre på en gang vibrato i meget høj frekvens på en fløjte.
Hjemme
Da jeg kom hjem tog jeg mine processorer af for at kigge lidt nærmere på dem. Jeg blev lidt i tvivl om programvalgsknappen – den stod midt i, så hvad var så program 1, 2 og 3? (Jeg havde fået 3 programmer, der var gradvist højere, således at jeg kunne skrue op, så snart jeg havde behov for det) Jeg kiggede i manualen og fandt svaret, men midt i betød, at jeg stod på program 2, og det undrede jeg mig over, for det var måske lige tidligt nok, at teknikeren havde sat apparatet på det. men ok, der var jo nok en grund til det, så jeg tog bare apparaterne på… – Shit – jeg blev så overrasket, at jeg dukkede mig, for det program var meget højt i lydstyrke. Jeg måtte skynde mig at tage dem af og stille dem om på det første program.
Jeg vidste, at en god træning kunne være lydbøger, og i starten skal det være meget nemme lydbøger. Jeg fandt en app på telefonen, der indeholdt en gratis pixi-bog med Rasmus Klump, som man kunne få læst op. Den prøvede jeg bare med telefonens indbyggede højtaler, og det gik faktisk ok, for jeg kunne godt følge med i teksten og høre enkelte af ordene.
Da jeg skulle lave min aftensmad, tog jeg en lydpause. Jeg havde fået at vide, at det var ok at tage en ½ times lydpause, når jeg var for træt. Jeg var pænt lydtræt, da jeg skulle lave mad, så det var et godt tidspunkt at gøre det på, da det også ville betyde en masse larm mens jeg lavede maden. Det var rart med denne pause.
Efter maden så jeg TV-avis med undertekster – det var kun nyhedsoplæseren, som jeg kunne forstå lidt af. Men alt det andet kunne jeg ikke forstå noget af, og der måtte jeg således nøjes med at bruge underteksterne.
Jeg prøvede for sjov at ringe til min telefonsvarer, selvom jeg godt vidste, at det ville være meget usandsynligt, hvis jeg kunne snakke i telefon allerede nu. Men jeg kunne til min overraskelse godt forstå noget af det, der blev sagt. Men ok, jeg vidste jo også nogenlunde, hvad der ville blive sagt.
Herefter valgte jeg, at se en Olsenbanden film med undertekster. Disse gamle danske film har den fordel, at talen er meget tydelig. jeg kunne faktisk høre en del, så længe jeg kunne følge med i teksten. Jeg kunne også godt høre lidt af kendingsmelodien – men der manglede helt klart en hel masse detaljer i lyden, og jeg oplevede således næsten kun talen – næsten alle baggrundslyde var væk.
Efter filmen gik jeg i seng, men jeg havde meget svært ved at falde i søvn oven på sådan en begivenhedsrig dag, og jeg kunne se frem til, at jeg dagen efter skulle igang med den første omgang genoptræning.