Flere oplevelser fra tiden inden lydtilslutningen

Imorgen skal jeg have lyd på, og dette indlæg indeholder således en beskrivelse af resten af den periode, jeg har gennemgået inden lydtilslutningen. I de to forrige indlæg præsenterede jeg den første uge efter operationen, og i dette indlæg fortsætter jeg således, hvor jeg slap.

Dag 8.

På ottende dagen følte jeg, at det var sjovt at forholde mig til, at det var en uge siden jeg blev opereret. Selvom det havde været hårdt, var tiden også gået hurtigt 🙂 Jeg følte, at jeg havde det væsentligt bedre end i de første dage, og jeg begyndte i højere grad at forholde mig til den ventetid, jeg havde foran mig inden lydtilslutningen. Jeg håbede især på, at tiden fortsat ville gå forholdsvist hurtigt.

Jeg konstaterede, at jeg snart ville løbe tør for panodiler, og besluttede mig derfor for, at det måtte være på tide at prøve på at skære ned på forbruget af smertestillende. Jeg følte ikke, at mine smerter var så generende længere. Men om eftermiddagen følte jeg, at det begyndte at gøre ondt ved mit venstre øre, og de smertestillende hjalp ikke rigtig. Så det var alligevel begrænset, hvor meget jeg kunne skære ned denne dag.

Min tinnitus var igen blevet til et kraftigt tågehorn på det venstre øre. Jeg følte, at lydene ændrede sig hver dag – men et tågehorn er bestemt ikke rart at høre på konstant – det var direkte frustrerende. Om eftermiddagen fandt jeg ud af, at der godt kunne trænge en svag baslyd igennem på det venstre øre – jeg prøvede derfor at høre lidt musik, men det lød ganske forfærdeligt. Det positive var dog, at det kunne få min tinnitus til at ændre sig til noget andet – man bliver jo træt af at høre de samme lyde hele tiden. Imens jeg hørte musik, var det eneste tinnitus, som jeg hørte en svag men meget højfrekvent lyd på begge ører. Men ligeså snart jeg stoppede, var min tinnitus tilbage i fuld styrke. Det var således et valg mellem pest og kolera, for jeg kunne enten høre på tinnitus, eller jeg kunne høre på noget meget skrattende musik, hvor jeg alligevel ikke kunne høre så meget andet end bassen – der er rigtig meget musik, der slet ikke giver mening, hvis man kun kan høre bassen 😉

Natten var den første gang hvor jeg måtte sove uden hævet hovedgærde – jubii. Det betød, at jeg havde mulighed for at lægge mig på siden – det var dejligt, men det var dog stadig svært at finde en stilling, hvor jeg lå godt, for jeg var stadig øm bag begge mine ører, og lige meget hvordan jeg lå, ville det trykke på et ømt sted.

Dag 9.

Denne dag oplevede jeg, at min tinnitus havde ændret sig på en måde, hvor alle lyde “bippede” – det gjaldt både i den høje diskant og i den dybe bas. Alle lydene blev således slået fra og til i et maskingeværtempo – det var ganske enkelt frygteligt, og jeg måtte tage en eftermiddagslur, fordi jeg blev træt af alt den larm.

Dag 10.

Fra morgenstunden var min tinnitus tilbage i de gamle mønstre – det var noget mere behageligt end maskingeværstempoet fra dagen før. Om aftenen var det dog tilbage igen bare med nogle andre lyde end dagen før – primært i mellemtonerne. Det var irriterende men ikke helt så træls som dagen før.

Jeg følte mig generelt meget mere frisk denne dag – det største problem ud over min tinnitus var, at jeg stadig var helt vildt stiv i nakken.

Om aftenen oplevede jeg kortvarigt, at min tinnitus dæmpede sig kraftigt. Jeg troede helt, at den var på vej væk – men den kom desværre tilbage i løbet af en halv time.

Dag 11.

Dette var en hård dag, for jeg vågnede om morgenen ved, at jeg var svimmel. Hvis jeg skiftede side, eller satte mig op, ville jeg kortvarigt blive helt vildt rundtosset. Da jeg besluttede mig for at stå op, blev jeg så rundtosset, at jeg blev helt dårligt tilpas – heldigvis havde jeg tidligere på morgenen stillet en balje ved siden af sengen.

Til morgenmaden spiste jeg ikke så meget, for jeg var underlig tilpas. Jeg følte mig ikke dårlig, men jeg oplevede blot at blive svimmel, hver gang jeg ændrede vinklen på mit hoved. I løbet af dagen gik det bedre, og jeg fik mere appetit. Desuden oplevede jeg også, at min svimmelhed var væsentlig mindre sidst på dagen. Jeg blev faktisk kun let svimmel, hvis jeg lænede mit hoved frem eller tilbage – ikke hvis jeg lagde det på skrå/til siden.

Dagen efter skulle jeg til min læge for at få fjernet plastrene, og jeg ville helt sikkert tage det op med lægen, hvis min svimmelhed ikke var forsvundet inden da. Men i løbet af dagen brugte jeg naturligvis tid på at tænke over, hvad der kunne være årsagen til min svimmelhed. Jeg ved, at nogle bliver svimle i en overgang som bivirkning ved operationen, men jeg overvejede også, om det kunne være det smertestillende medicin, som var årsagen. I indlægssedlen til mine Ipren tabletter kunne jeg læse, at svimmelhed kunne være en ikke-farlig bivirkning ved længere tids forbrug. Hvis det var tilfældet, burde jeg således opleve, at problemet ville forsvinde hurtigt, da jeg slet ikke havde behov for at tage smertestillende længere – og jeg vidste jo, at min balance havde fungeret fint alle de andre dage.

Denne dag lagde jeg i øvrigt mærke til, at jeg tilsyneladende havde bevaret noget hørelse i diskanterne på mit højre øre, for jeg kunne engang imellem høre nogle højfrekvente lyde, når jeg hostede, eller hvis jeg skramlede med tallerkener ved opvasken. Men jeg følte dog, at jeg stadig manglede noget bas på dette øre. Jeg prøvede kort mit høreapparat på det øre, og jeg kunne meget svagt høre min egen stemme, men lyden var meget “uren”, for det var ikke alle lyde, som jeg kunne høre. Jeg kunne høre nogle enkelte dybe mellemtoner og s-lyde – men alle andre lyde var helt væk. Men noget af det, der især gjorde det svært at høre, var, at jeg stadig havde en kraftig tinnitus.

På mit venstre øre kunne jeg stort set ikke høre noget – det havde ellers været det øre, jeg generelt set havde kunnet høre noget på. Musik kunne jeg stort set ikke høre på nogle af ørerne denne dag. Generelt oplevede jeg i disse dage, at min evne til at høre var meget lav, men at den gik lidt op og ned fra dag til dag. Jeg var meget spændt på, om jeg eventuelt ville komme til at kunne bruge mine høreapparater i nogle af de sidste dage inden tilslutningen af mine CI-apparater.

Jeg oplevede i øvrigt, at jeg var ved at blive frustreret over ikke at kunne høre noget – især følte jeg, at det var irriterende, at jeg ikke bare kunne tage min telefon og snakke med nogen om, hvordan det gik.

Dag 12.

Fra morgenstunden følte jeg, at min svimmelhed fra dagen før var næsten helt væk, og om aftenen var den helt forsvundet, så det var heldigt, at jeg ikke skulle bøvle mere med det.

Jeg startede dagen med at tage til lægen for at få fjernet mine plastre. I højre side så såret helt fint ud, men i min venstre side var den øverste del af såret ikke helt helet op. Det var dog ikke alarmerende, og jeg fik blot besked på at rense det 2 gange dagligt og i øvrigt lade det få noget luft. Sidst på dagen kunne jeg konstatere, at der var kommet en fin skorpe på såret, så jeg forventede således, at det ville hele hurtigt. Det var virkelig skønt at få plastrene af, for de strammede, og det kløede under dem. Min hovedbund var dog lidt klistret, der hvor plastrene havde siddet.

Sidst på dagen lagde jeg mærke til, at jeg var begyndt at få lidt mere ondt i halsen – jeg havde haft lidt ondt i halsen alle dage siden min operation. Årsagen er, at man under narkosen bliver intuberet for at sikre vejrtrækningen. Jeg gik ud fra, at grunden til, at det gjorde mere ondt nu, skyldtes, at jeg ikke længere benyttede smertestillende medicin samt, at jeg ikke længere havde så ondt bag ørene, og derfor bedre kunne fokusere på hvordan det mærkede i resten af kroppen.

Hørelsen på det højre øre var blevet lidt bedre denne dag – jeg kunne høre flere lyde med mit høreapparat – men det var dog stadig meget svagt, og det var stadig som om, at der var nogle områder af lydbilledet, som var helt væk.  Hvis jeg prøvede med høreapparatet mens jeg så fjernsyn, kunne jeg meget svagt ane nogle stemmer, men det var primært konsonantlyde, som f.eks. “s” der trængte igennem. Det lød ganske forfærdeligt, og jeg valgte derfor stadig at lade mine høreapparater ligge. Jeg kunne i øvrigt stadigvæk ikke høre på mit venstre øre.

De følgende dage frem til påsken

Da mit ar i venstre side ikke var vokset ordentlig sammen, da jeg fik plasteret af, var jeg nødt til løbende at sikre mig, at såret helede sig rigtigt. Det er svært at se sig selv bag øret, så min løsning blev dagligt at tage billeder af såret, for at se hvordan det så ud. Jeg har således billeder liggende fra næsten hver dag i den efterfølgende tid, hvor jeg kan se, hvordan såret løbende udviklede sig. Der er egentlig ikke så meget andet at sige om mit sår, end at det løbende er blevet pænere, omend jeg følte, at det godt måtte gå lidt hurtigere – den sidste sårskorpe gik af en uge før min lydtilslutning. Herefter var der bare rød hud.

Dette billede viser hvordan mit sår ved venstre øre så ud 4 dage efter plastret blev fjernet  Dette billede viser det samme sår 3 uger efter. Her kan man se, at sårskorpen er væk, og at huden blot er lidt rød    
Billedet til venstre viser mit sår 4 dage efter plastret blev fjernet. Billedet til højre er taget 3 uger senere.

På 16. dagen fik jeg taget mig sammen til at tage en cykeltur – det var således den første dag med noget motion efter min operation. Det blev til en tur på 10 km – det var skønt at få rørt kroppen, men det var bestemt også i et andet tempo end normalt. Jeg kørte stille og roligt uden at give den fuld skalle, for det orkede jeg slet ikke. Da jeg kom hjem, var jeg meget træt, og jeg følte, at min krop virkelig brugte meget energi i denne tid – for det kunne umuligt være cykelturen alene, der gav den effekt jeg oplevede.

Min tinnitus var frustrerende alle dage, og jeg begyndte at tænke over, hvornår den ville stoppe. I de sidste dage af denne tid opdagede jeg dog, at jeg kunne overdøve min tinnitus med musik på det ene øre – det lød forfærdeligt, men det gav mig omvendt indtryk af, at det ville forsvinde, når jeg får mit CI tilsluttet. I perioden ændrede min tinnitus sig stort set hver dag – nogle dage var det tågehornet jeg havde hørt før, og andre dage kunne jeg f.eks. høre orgelmusik, der spillede den sidste linje i “dejlig er jorden” i en uendelig løkke. En enkel eftermiddag oplevede jeg, at min tinnitus spillede koncertmusik med flere instrumenter såsom saxofon og strygere – det lød dårligt, men det var meget mere behageligt end at høre konstante summe- og hyletoner. Ud over dette oplevede jeg også fuglekvidder og lyden af en radio der stod mellem to forskellige kanaler, hvor man svagt kunne høre stemmer, uden at kunne høre hvad de sagde.

Min resthørelse udviklede sig en smule i denne tid. På mit højre øre oplevede jeg, at jeg fik flere lyde, omend lyden var meget skrattende. Jeg kunne primært høre den dybe bas og nogle enkelte høje frekvenser. På mit venstre øre, fik jeg også lidt mere lyd, men det kom slet ikke op på niveau med mit højre øre, selvom det var dette øre, jeg bedst kunne høre med lige efter operationen. På dette øre oplevede jeg faktisk, at det var meget lidt bas, der kom igen, og at diskanten udviklede sig i stil med det andet øre. Det var således kun skrat, jeg kunne høre på mit venstre øre.

Jeg begyndte gradvist at høre mere musik – især efter jeg havde købt mig et par nye in-ear hovedtelefoner, som kunne spille meget højere, end dem der fulgte med min telefon. På computeren fandt jeg i øvrigt et equalizer program, der gjorde det muligt at tilføje 20 db i lydstyrken, til alt det jeg hørte – jeg fik således presset mine in-ear hovedtelefoner ud over det maksimale – det gik naturligvis ud over lydkvaliteten, men jeg oplevede jo alligevel alle lyde som skrattende, så det kunne være lidt lige meget – det var vigtigere for mig at få noget mere volumen.

Det største problem, når jeg lyttede til musik, var, at jeg stort set kun kunne høre den dybeste bas – og tro mig, der er rigtig meget musik, som man ikke får noget ud af, hvis man kun hører bassen – det var således vigtigt for mig, at selve melodien også blev spillet i den dybe bas.

Men det nok største problem, som jeg begyndte at få øjnene op for i denne tid, var det psykologiske aspekt i at være blevet ramt på evnen til at kommunikere. Jeg kunne selvfølgelig sagtens kommunikere med folk på mail, Facebook og SMS, men det giver bare ikke den samme nærhed, som man oplever med et telefonopkald. Jeg så derfor meget frem til påsken, hvor jeg havde planlagt at tage med familien i sommerhus.

Påsken

I påsken var jeg med mine forældre og søskende i sommerhus. Det var lige det jeg trængte til, for det er rigtig hårdt at gå alene hjemme og være ramt på evnen til at kommunikere. Det var således rigtig skønt at komme ud og få rørt kroppen og opleve socialt samvær til trods for de begrænsninger, jeg havde på min evne til at kommunikere.

Jeg var så heldig, at hørelsen på mit højre øre nu var nået til et niveau, hvor jeg havde en begrænset glæde af at have høreapparatet på. Det betød, at jeg nu kunne føre korte samtaler forudsat, at den jeg snakkede med kiggede direkte på mig og snakkede højt og tydeligt. Men lyden var stadig mærkelig, og jeg manglede især den øvre del af mellemtonerne. Det betød således, at det var nemmest at høre dybe stemmer, og at jeg helt opgav at høre, hvad mine søskende sagde – jeg var ligefrem nødt til at slukke for mit høreapparat, når mine søskende snakkede, for det føltes næsten, som at lytte til et par skærebrændere.

Det var fedt at jeg kunne kommunikere lidt og få noget mere lydstimulation – men det var ekstremt hårdt, for jeg skulle bruge alt min energi, når jeg havde lyd på. Men selv når jeg ikke havde lyden på, var det også meget hårdt, for i disse situationer var jeg i endnu højere grad nødt til at bruge mine andre sanser til at orientere i forhold til, hvad der skete omkring mig. Men det hårdeste var uden tvivl både med og uden lyd de situationer, hvor der var nogen, der snakkede, imens jeg ikke havde mulighed for at følge med. Det var hårdt, fordi det rent psykologisk føles helt forkert at være nødt til at ignorere, hvad folk omkring mig snakkede om – men jeg var nødt til det for ikke at overanstrenge mig – men det føltes som om, at det var mentalt overanstrengende at koble fra, for jeg ville jo så gerne “være med”, selv om jeg ikke kunne.

Nu er det min tur til at få lyd på 🙂

Det er med sommerfugle i maven, jeg har skrevet dette indlæg, for nu er ventetiden ved at være ovre. Jeg skal have tilsluttet mit CI i morgen, og jeg kan virkelig ikke vente, selvom jeg godt ved, at det vil blive en hård proces at vende mig til at høre med CI – det er ikke alle, der kan forstå tale lige efter, at de har fået tilsluttet lyden på deres CI.

Men jeg sidder også, og føler mig lettet over, at ventetiden nu er ovre, for det har været hårdt at gå i lidt over en måned næsten uden lyd – ud over min tinnitus. Men jeg er helt overbevist om, at det har været alt besværet værd!