Tag Archives: story

Mit CI forløb og de mange informationer på nettet

Posted on by

Jeg har som tidligere nævnt haft et stort personligt behov for at indsamle viden omkring Cochlear Implant (CI). Det har været noget af en dannelsesrejse for mig at udforske de mange erfaringer, som andre brugere har gjort sig, men også at undersøge de mere tekniske aspekter i hvordan et CI fungerer. I dette indlæg vil jeg præsentere nogle af de mange ting, jeg har fundet i min søgning på viden omkring CI kombineret med nogle af mine egne overvejelser. Jeg vil således tage udgangspunkt i en præsentation af hele det forløb, jeg har gennemgået og præsentere relevante kilder, der hvor det giver mening. Der er rigtig mange aspekter at komme ind på, og derfor er det helt klart et af de længste indlæg her på bloggen 😉

Jeg vil lige kort nævne, at der på næsten alle de videoklip, jeg har vist i dette blogindlæg, er mulighed for at få Engelske undertekster – og på nogle af videoklippene er der desuden mulighed for at få Youtube til at oversætte underteksterne til Dansk, hvis det ønskes.

Videoklippet herunder viser en baby, der hører sin mor for første gang med CI (dette indslag har ingen undertekster):

Afklarings forløbet

Mit forløb har været lidt specielt, idet jeg helt på eget initiativ besluttede mig for at undersøge, om CI kunne være en løsning for mig. Det er således ikke noget, jeg er blevet direkte opfordret til, eller har været “tvunget” til. Dette har således givet mig god tid og ro til at få undersøgt, hvad CI er, og hvad det vil sige at få det.

Mit forløb startede med, at jeg var blevet meget opmærksom på hvor stort et problem, det var for mig, at jeg har et meget stort skelnetab der ligger på 60-80%. Et skelnetab kan ikke umiddelbart afhjælpes ved brug af et høreapparat. Derfor blev jeg nysgerrig på CI og tænkte, at det måske ville være klogt at få afklaret, om det kunne være en løsning for mig. Jeg tog derfor relativt hurtigt kontakt til en ørelæge for at få lavet en henvisning til høreklinikken, som ville kunne udrede, om jeg var en egnet kandidat til at få CI.

Jeg havde ellers længe tænkt, at CI ikke var noget for mig, for jeg er jo ikke helt døv – men mit nye fokus på mit skelnetab fik mig altså til at genoverveje det. Derudover vidste jeg reelt ikke ret meget om, hvor godt CI kan afhjælpe en manglende evne til at høre. Så lad os starte med en kort Youtube video, der forklarer hvordan Cochlear Implant fungerer:

Noget af det, der nok har været sværrest for mig i hele dette forløb, er spørgsmålet om hvorvidt jeg hørte så dårligt, at det ville være en fordel for mig at få CI. Derfor startede jeg ret hurtigt med at lede efter oplysninger om, hvor dårligt man skulle høre for at være en kandidat til at få CI. Det har dog ikke været nemt at finde et endegyldigt svar. De oplysninger, jeg fandt flest steder, var, at CI var for dem, som var døve eller dem, som efterhånden hørte så dårligt, at almindelige høreapparater ikke kan hjælpe. Men jeg har jo udbytte af mine høreapparater, og derfor var det meget svært at vurdere.

I tiden indtil jeg skulle ind på høreklinikken, brugte jeg en del tid på at læse om andres erfaringer eller finde dem på youtube. Herunder er en liste over nogle af de blogs, jeg har læst:

En anden ting, der har gjort det meget svært at vurdere, hvorvidt CI var noget for mig, var, at jeg ikke har en jordisk chance for at vurdere, hvordan CI lyder. Ved at få en CI operation vil jeg være nødt til at sige farvel til min nuværende hørelse. Der er ikke nogen vej tilbage, når først man har fået CI, så man skal “turde” give slip på den resthørrelse, man har. Jeg har derfor brugt en del tid på at læse om, i hvilke situationer CI-brugere er i stand til at lytte. Men jeg har også brugt en del tid på undersøge, hvordan CI lyder, som jeg også skrev om i et tidligere indlæg her på bloggen. Men ud over de lydeksempler jeg beskrev i det blogindlæg, har jeg også prøvet at lave mine egne lydeksempler med noget af det musik, jeg selv kender – det er ikke så nemt at lave disse eksempler, og næsten lige meget hvordan jeg lavede lydklippene, kunne jeg ikke undgå at sidde med en følelse af, at lyden var dårlig. Den væsentligste årsag er naturligvis, at der er tale om simuleringer samt, at man skal bruge rigtig lang tid på genoptræning for at høre lyd med et CI. Til dem der er lidt tekniske, og har lyst til selv at prøve at lave deres egne lyd simuleringer, så kan det nødvendige program, findes her: http://www.tigerspeech.com/tst_tigercis.html

I det følgende videoklip vises der lidt lydeksempler samt en række interviews med brugere og forskere, der udvikler CI:

Ud over overvejelserne om hvorvidt jeg ville få en fordel ved at få CI, er der også en række andre aspekter, der har fyldt i mine tanker. Det drejer sig blandt om at skulle være sygemeldt i lang tid, og hvad det vil betyde for mit job. Dette “sygdomsforløb” har dog den væsentlige fordel, at det er muligt at planlægge sig ud af det på arbejdet, idet jeg har vidst i forholdsvis god tid, hvornår jeg kunne regne med, at skulle have min operation. Derudover har min arbejdsgiver mulighed for, at få refunderet sygedagpenge ved kommunen efter et vist antal dage. Når jeg er ved at være klar til at komme tilbage på arbejdet, har jeg mulighed for at gøre det på nedsat tid, idet vi kan lave en delvis sygemelding, hvorved min arbejdsgiver har mulighed for fortsat at få refunderet sygedagpenge for de dage/timer, hvor jeg ikke kan arbejde som følge af min genoptræning. Man kan også vende det om – hvis jeg valgte ikke at få denne operation, så vil jeg fortsat skulle kæmpe med min dårlige hørelse, som formentlig vil blive dårligere med tiden. Det ville således blive sværere og sværere for mig at passe mit arbejde og iøvrigt have glæde af sociale situationer. Derfor er jeg slet ikke i tvivl om, at det er det rigtige tidspunkt for mig at få CI.

Et aspekt, der også har været i mine tanker, er i forhold til, hvordan CI apparat ser ud. Apparatet er større end et høreapparat, og man kan se, at de har den karakteristiske magnet, der sidder på siden af hovedet. Men her er jeg dog ret hurtigt kommet frem til, at det er langt vigtigere for mig at kunne høre end hvordan mit apparat ser ud – så pyt med det er større, og at der nok vil være flere der lægger mærke til det – med mindre man kan dække det til med hår eller hovedbeklædning – jeg er dog ikke bange for at skilte med, at jeg har høreapparat/CI 🙂

Her er et link til et foredrag om CI, som blev sendt som en del af Danskernes Akademi på DR2: Danskernes Akademi: …og døve skal blive hørende

Og her er en dokumentar om CI, som blev sendt på TV2 Fyn. Hvis du ikke kan se videoklippet herunder, kan du prøve dette link: Tv2 fyn – Øreoperation

En sidste væsentlig del af afklaringsforløbet er, at man skal tage stilling til hvilkem CI-producent, man ønsker at få et implantat fra. Dette er en svær beslutning, da dette også er en beslutning for livet – det kræver en ny operation, hvis der skal skiftes producent – så det gør man ikke. Der findes tre producenter, som man kan vælge mellem:

Generelt er de fleste CI-brugere glade for deres valg uanset hvilken producent de valgt – man kan således ikke få et konkret svar på hvilken producent, der er den helt rigtige. På sygehusene skal de være neutrale, og de kan således heller ikke bare foreslå hvilken producent, man skal vælge. Man er således nødt til selv at udforske løsningerne fra de tre producenter, og sætte sig ind i hvilke forskelle der er, når man tager dette valg. Jeg læste om løsningerne direkte på producenternes hjemmesider – men her er et væsentligt problem, at alle producenterne  prøver at få deres løsning til at fremstå som den bedste, så man er også nødt til at bruge andre kilder. Her vil jeg kort nævne, at der findes et Engelsk sammenlignings ark, hvor nogle brugere har indsamlet facts fra de tre producenter, så man kan se de faktiske specifikationer side om side. Dette sammenlignings ark kan findes her:

http://cochlearimplantonline.com/site/cochlear-implant/brand-names/brand-comparison-chart/

Det er dog værd at nævne, at det ovenstående ark sidst er blevet opdateret i 2011 – det indeholder således ikke oplysninger om den nyeste processor fra Advanced Bionics.

EDIT: Jeg har efter dette indlæg blev udgivet fået at vide, at der er kommet et nyt sammenligningsark med opdaterede data – det indeholder dog ikke konkrete oplysninger om den nye processor fra Advanced Bionics. Se dette ark her: http://dl.dropbox.com/u/84378947/CochlearImplantShoppingGuide.pdf

Det er svært at sætte finger på, præcist hvad der var udslagsgivende for mit valg. Jeg har valgt Advanced Bionics, hvor jeg kan få en vandtæt processor og den nye processor når den frigives.

Til allersidst vil jeg kort nævne CI foreningen, som kan være en stor hjælp i forhold til afklarings forløbet. Foreningen har en hjemmeside på www.cochlearimplant.dk og en Facebookgruppe. Især Facebookgruppen har været en rigtig god hjælp for mig, da det her er muligt at høre om andres oplevelser og stille konkrete spørgsmål.

Operationen

Selve operationen er det næste punkt på min dagsorden. Jeg har gennemgået alle forundersøgelserne. Den 15. februar skal jeg ind på sygehuset for at snakke med det kirurgen, narkoselægen og plejepersonalet. Den dag vil der blive givet de sidste praktiske oplysninger, laves journaloptagelse og tages blodprøver. Herefter er det blot at vente på operationen, som er planlagt til den 28. februar.

Selve operationen vil foregå under fuld narkose og vare omkring 1½ time pr. øre med en kort pause mellem hvert øre. Man bliver udskrevet dagen efter operationen. Da jeg skal opereres på begge ører, vil denne operation gøre mig fuldstændigt døv, indtil jeg får den udvendige processor tilsluttet efter 4 uger.

For at sætte mig ind i hvad det er for en operation, jeg skal have, har jeg som en del af mit afklaringsforløb også set et par operationsvideoer. En af Youtube videoerne om selve operationen kan ses på det følgende link (jeg vil lige understrege, at denne video viser selve operationen – så det er ikke for sarte sjæle): Operationsvideo

Som ved enhver operation er der også nogle risici ved CI-operationen. Jeg vil ikke gennemgå alle risici her, men kort sagt er der disse risici:

  • Risiko for at beskadige ansigtsnerven – Der skal bores ved siden af ansigtsnerven – det sker dog  yderst sjældent, at den bliver beskadiget – kirurgen har udstyr, der holder øje med, om de kommer for tæt på den nerve
  • Svimmelhed – Balanceevnen sidder i øret og kan blive forstyret – Forstyrrelser på balancen går dog over for langt de fleste inden for kort tid.
  • Tinnitus kan opstå – men langt de fleste, der har tinnitus i forvejen, oplever at det forsvinder enten ved operationen, eller når de får lyden tilsluttet.

Læs iøvrigt om operationen, risici og andre generelle oplysninger om CI på CI-foreningens hjemmeside.

Efter operationen

Jeg vil som nævnt blive udskrevet fra sygehuset dagen efter min operation. Her har jeg lavet en aftale med mine skønne forældre, som på skift vil bo i min lejlighed den første tid. I den første tid er man naturligvis “bombet” som følge af operationen. Jeg har hørt, at den første uge nok er den hårdeste, men der kan gå omkring 2 uger, før man må være fysisk aktiv efter operationen.

Det, der nok bliver min største udfordring, er, at jeg vil være helt døv i tiden efter operationen. Det er helt klart noget, der har fyldt en del i mine tanker i forhold til min beslutning om at blive opereret på begge ører på en gang. Men jeg har det nu egentlig meget afslappet omkring dette – jeg synes, det ville være mere uoverskueligt at skulle ind og opereres på øre nummer 2 på et senere tidspunkt. Med denne løsning er det trods alt kun 4 uger uden lyd – det overlever jeg nok. Jeg har planlagt at få set en masse “stum”film, spillet nogle spil, og så snart jeg er i stand til at komme ud, vil jeg ud og cykle nogle ture – jeg håber balancen ikke bliver ramt.

Men bortset fra det bliver det helt sikkert en tid, hvor jeg kommer til at glæde mig helt sindsygt på at få tilsluttet lyden igen. Men også en tid hvor jeg vil være meget spændt på, hvor meget jeg vil være i stand til at høre fra start, og hvor hurtigt genoptræningen vil gå for mit vedkommende.

Lydtilslutningen

Det mest spændende ved lydtilslutningen er helt klart at finde ud af, hvor meget jeg vil være i stand til at høre og forstå samt hvordan det iøvrigt, vil lyde. Det er meget forskelligt fra person til person, hvor meget man kan høre, og hvordan tilslutningen opleves. Det eneste, jeg dog kan sige om min første tid, er, at jeg har den fordel, at jeg trods alt har en hvis hørelse, og iøvrigt har kunnet og stadig kan høre de fleste frekvenser, hvis de ellers er høje nok. Har man f.eks. været døv i længere tid inden operationen, skal man bruge længere tid på at lære at høre alle nuancerne.

Der findes rigtig mange youtube videoer med folk, der får tilsluttet lyd for første gang. Jeg vil meget gerne vise et par stykker af dem her. Nogle af dem er lidt kedelige, men de er gode, fordi de viser ret detaljeret, hvordan selve tilslutningen forløber – de andre er fede, fordi personerne virkelig får vist de følelser, der er forbundet med pludselig at kunne høre mere, end de nogensinde har gjort før.

Genoptræningen

I tiden efter jeg får tilsluttet lyden, vil jeg skulle lære at høre igen. Der er meget stor forskel på, hvor hurtig denne proces går – det kommer meget an på, hvor meget man har kunnet høre tidligere, men også hvor intensivt man får trænet sin hørelse. I Odense har de en fast plan, der gør, at alle de opererede skal gennemgå et intensivt genoptræningsforløb på 3 måneder. Man har 2 træninger om ugen af 1 times varighed. Dertil kommer naturligvis den indsats, man selv gør sig i den øvrige tid.

Jeg er rigtig glad for, at man har planlagt et så intensivt forløb – men jeg har bestemt også tænkt mig at træne selv ved f.eks. at høre nogle lydbøger. Der findes også nogle hjemmesider, der kan bruges ved genoptræning af sin hørelse, her kan jeg f.eks. nævne den engelske hjemmeside “listening room”, der er en side, som er finansieret af producenten Advanced Bionics, men som sagtens kan bruges af brugere med implantater fra andre producenter.

Jeg har også hørt, at musik skulle være en ret god måde at træne sin hørelse, selvom det måske kan lyde ganske forfærdeligt i starten. Jeg er meget glad for musik, så der er ingen tvivl om, at musik også vil være noget af det første, jeg vil træne med.

Den nedestående youtube video viser hvor svært,det kan være at høre i starten. I denne video ser vi Anna Mezin, der har lavet bloggen Lydfejl, træne ord kun 4 dage efter sin operation. Hun har kun CI på det ene øre, og ved træningen har hun slukket høreapparatet på det andet øre for kun at træne sit CI øre. Hendes kæreste nævner ord, som er relateret til et badeværelse – og det er tydeligt, at det kan være svært at forstå ordene så tidligt i genoptræningsforløbet. Videoklippet er på dansk men desværre uden undertekster.