Så blev det 2013 – et år er gået, og et nyt er startet – det er således tid til at reflektere, over året der gik, og året der kommer. Der er vist ikke meget tvivl om, at 2013 bliver et år, hvor evnen til at kunne høre vil fylde meget i mit liv. Jeg skal gennemgå en operation, som praktisk talt vil gøre mig helt døv i en måned, hvorefter jeg vil skulle gennemgå et intensivt genoptræningsforløb, som vil gøre mig i stand til at høre meget mere, end jeg kan i dag.
Året der gik
Når jeg ser tilbage på året 2012, er det uden tvivl hele beslutningsprocessen omkring at skulle have Cochlear Implant (CI), der fylder mest. Det er en proces, der helt oprindeligt er startet for 1½ år siden, da jeg begyndte at få øjnene op for, hvor dårligt jeg reelt hørte. Overvejelserne omkring CI er dog først begyndt efter, jeg i august var til en ungdomslejr for hørehæmmede. Men i hele perioden fra August 2012 hvor jeg fik øjnene op for CI og startede med at skrive denne blog, har jeg forholdt mig til CI hver evig eneste dag.
Det har personligt været en ekstremt spændende rejse at undersøge, hvad CI er, og hvad det ville kunne give mig. Men det har også været en hård proces, for der er rigtigt mange aspekter at forholde sig til. Det aspekt, der nok er sværest at forholde sig til, er hvordan det reelt lyder, og hvad jeg vil få ud af det. Der findes, som jeg har nævnt i et tidligere blogindlæg en lang række lydeksempler på nettet, der illustrerer, hvordan et CI lyder – men dem kan man reelt ikke bruge til ret meget, når man overvejer CI, for der er tale om en mekanisk hørelse, og det er ganske enkelt ikke muligt at lave en perfekt simulation af, hvordan det lyder. Derudover er det også værd at huske på, at fordi lyden er så meget anderledes, skal man igennem et længere genoptræningsforløb – når man hører sådan en simulering, er man jo netop ikke trænet til at høre på den måde.
Man kan på sin vis sige, at man tager et spring ud i noget ukendt uden mulighed for at fortryde ved at få CI – langt de fleste mister resten af den hørelse, de havde før operationen, og derfor kan man ikke bare gå tilbage til de høreapparater, man havde før. Men omvendt kunne jeg heller ikke forestille mig, at lægerne ville tilbyde operationen til en, hvis ikke man ville komme til at høre bedre.
Alle de mange overvejelser og bekymringer har naturligvis været hårde at forholde sig til, og jeg må ærligt indrømme, at julen 2012 er den hårdeste jul, jeg har oplevet i forhold til lyd. I perioden op til julen havde jeg sideløbende med alle mine overvejelser omkring hørelsen meget travlt på arbejdet, og resultatet var således, at jeg i juleferien følte, at jeg var kørt helt ned på energien. Det lave energiniveau og mit ekstreme fokus på hvad jeg kunne, og ikke kunne høre gjorde, at jeg var helt vildt lydtræt i store dele af juleferien.
Jeg har ikke oplevet problemer med lydtræthed/lydoverfølsomhed i den grad før. Det jeg oplevede, var i princippet en følelse af ikke at kunne overskue lyd, og en følelse af, at jeg nogle dage ikke havde lyst til at tage høreapparater på om morgenen (jeg gjorde det alligevel). Men “lydoverfølsomhed” er en underlig størrelse, for nogle gange vil man gerne have for fuld volumen, mens man i andre situationer føler, at lyde er helt ubærlige – f.eks. kan det være helt fantastisk og afslappende at høre musik med høj volumen, hvorimod man kan opleve at være på grænsen til at løbe skrigende bort, hvis der bliver skramlet med en plastikpose.
Alle mine overvejelser omkring CI og mine oplevelser af at høre med min nuværende hørelse gør, at jeg sådan set føler mig så parat, som det overhovedet er muligt til at få lavet operationen. For jeg vil så vildt gerne høre bedre, og jeg er helt vildt træt af at opleve lydtræthed. Men hold da op – jeg sidder også tilbage med en stor glæde over, at jeg fik lavet denne blog – det giver mig så sindssygt meget at sætte ord på mine tanker samt at få feedback på hele processen fra hele min omgangskreds – så det vil jeg blive ved med i det nye år!
2013
Det nye år står, som allerede nævnt, i “hørelsens tegn”. Jeg startede året med en samtale med en ørelæge og en audiologi assistent d. 2. januar. Dette møde var primært et opfølgende møde, nu hvor alle forundersøgelserne er på plads. Det vil sige, at jeg skulle bekræfte hvilken CI løsning, jeg ville have (1 vs. 2 CI implantater samt valg af producent)
Der skulle desuden afklares, hvornår jeg var villig til at blive opereret, og så skulle jeg tage nogle sidste beslutninger i forhold til hvilket CI udstyr, jeg ville have. Jeg gav skarpt udtryk for, at jeg synes, operationen skulle finde sted så hurtigt som muligt, da det for mig bare var et spørgsmål om at udskyde et frustrerende problem.
Med hensyn til udstyret er det sådan, at jeg har valgt at få et implantat fra den producent, der hedder Advanced Bionics. Der er 3 producenter at vælge mellem, og man kan ikke skifte producent uden at få en ny operation, så derfor er valget af producent “et valgt for livet”. Personalet på sygehusene skal være upartiske, og derfor kan man ikke få et konkret svar fra dem om hvilken producent, der er bedst. Derfor er man som bruger nødt til at vælge ud fra sin egen mavefornemmelse. På dette sidste møde inden operationen er jeg dog blevet mere end 100% sikker på, at jeg har taget det rigtige valg af producent.
Advanced Bionics har nogle nye processorer i støbeskeen, der skulle blive frigivet i foråret. Jeg er blevet tilbudt at starte med de nuværende processorer og skifte til de nye, når de bliver frigivet. Jeg har fået en folder, der beskriver de nye processorer, som jeg vil få, og det er for mig klart, at de har nogle ret gode specifikationer, som umiddelbart er væsentligt bedre end det, man kan få ved konkurrenternes processorer. Jeg vil ikke gå ind i, hvilke specifikationer de nye processorer får sammenlignet med andre producenter – her vil jeg henvise til producentens specifikationer, når det bliver offentliggjort på deres hjemmeside. Men i korte træk kan jeg dog roligt afsløre, at de vil bruge en del af de funktioner, der findes i høreapparater fra Phonak (Phonak og Advanced Bionics er ejet af samme selskab.)
Ud over de 2 processorer som jeg skal bruge i det daglige (1 til hvert øre), vil jeg også få en tredje processor, som er vandtæt – det vil betyde, at jeg f.eks. kan høre mens, jeg er ude at svømme i en svømmehal – jeg føler virkeligt, at det vil være en stor opgradering – som det er nu, har jeg generelt ikke ret meget lyst til at komme i svømmehaller, ganske enkelt fordi det også betyder at jeg ikke vil kunne høre, hvad andre siger – og det er lidt ærgerligt, når nu jeg er så glad for vand 🙂
EDIT: Der har efter dette indlæg været lidt forvirring omkring, hvorvidt jeg ville kunne få den vandtætte processor uden at skulle betale 16.000,- for at få den. Det er dog blevet endeligt fastlagt, at jeg ikke skal betale for den – det er jeg meget glad for 🙂
Hvornår bliver det min tur?
Efter mødet d. 2 januar ville ørelægen orientere den afdeling på sygehuset, som står for operationerne, og jeg skulle få en indkaldelse til operationen pr. brev. Brevet er ikke kommet frem endnu, så jeg tripper utålmodigt rundt, mens jeg venter på at få en dato. Jeg fik dog at vide, at der som udgangspunkt ville være 1-2 måneders ventetid til operationen dog med mulighed for at komme til før tid, hvis der skulle blive et afbud. Jeg glæder mig helt vildt til at få en dato, og til at det videre forløb bliver sat i gang. Man kan næsten sige, at jeg glæder mig til min sygemelding – for det betyder jo, at jeg er kommet videre og fri for at forholde mig til alle frustrationerne omkring min nuværende hørelse.
Jeg glæder mig helt sindsygt til at komme på den anden side af hele dette forløb således, at jeg kan være mere afslappet i lytte-situationer og høre meget mere. Her kan jeg dog reelt ikke forestille mig, hvad det kommer til at betyde for mig – men jeg vil ikke blive overrasket, hvis det tangerer til at ændre aspekter i min personlighed – bare det, at jeg vil kunne deltage meget mere aktivt i de samtaler, jeg oplever i sociale sammenhænge, bliver helt fantastisk 🙂
Rigtig godt nytår til jer alle sammen – hvor er det fedt, at så mange af jer læser med her på bloggen!